Persoonlijk heb ik het deze periode erg moeilijk. Ik kan er even met mijn hoofd niet meer bij wat er allemaal met Mika en met ons gebeurt, het gebeurt en wij leven met de dag wat er de dag erna weer gaat gebeuren. Hoe ik moet omgaan met mijn emoties vind ik het lastigst, ik lijk af en toe wel een ijskonijntje, en ben ik dat? Ik heb het idee dat ik met een masker oploop die er elk moment keihard af kan vallen, maar moet ik wel een masker opzetten, mag niemand mijn verdriet zien??? Alles is zo in een roes geweest dat nu pas besef komt, moeilijk maar we komen er wel uit!
22 December werd Mika voor 3 en half uur opgenomen op de dagopname Pauw van het WKZ. Hij werd aan de bloeddrukmeter gelegd en hij heeft zich voorbeeldig gedragen. Corine was gezellig meegegaan om mij gezelschap te houden en zo had Mika ook een vriendje bij zich Mika is na zijn flesje zelfs een uurtje gaan slapen en ondertussen werd elk kwartier zijn bloeddruk gemeten aan zijn beentje. Toch wel knap! De zusters vonden ook dat hij wel mocht blijven, zo'n rustig kereltje kwamen ze niet zo vaak tegen. Het is ook gewoon een heerlijk vrolijk mannetje!
De uitslag van de waardes krijgen we op een later tijdstip.
woensdag 22 december 2010
zaterdag 11 december 2010
Toch nog een kleine opname tussen door :(
Vrijdag belde de nefroloog nog eventjes. Ze wil heel graag een betrouwbare bloeddruk van Mika. Op de poli is het vaak lastig om te meten. Daarom wil ze hem nu ongeveer 2 uurtjes op laten nemen op de dagbehandeling zodat ze een paar keer achter elkaar bloeddruk kunnen gaan meten als hij bijvoorbeeld slaapt zodat hij lekker rustig is. Zijn bloeddruk is erg belangrijk en op deze manier kunnen ze bedenken welke koers ze gaan varen.Omdat Mika eiwitten uitscheidt is het belangrijk dat zijn bloeddruk precies gemiddeld is en daar moet hij dan medicijnen voor gaan krijgen.Ook al is het maar voor 2 uurtjes het voelt voor mij echt als een domper. Had net even zoiets van tot 11 januari niet meer naar het WKZ, komt dit er ineens tussendoor Maar het is voor een goed doel, mijn lieve ventje.. dat hou ik mezelf dan maar voor… vooral omdat ik bang ben dat dit soort momenten vaker gaan komen.
vrijdag 10 december 2010
Sven heeft goede NIEREN!!!
Yeah! Gisteren weer met Mika bij de nefroloog geweest en te horen gekregen dat Sven helemaal goed is! Nu dachten we dit wel maar eigenlijk durfde ik daar niet teveel op te rekenen, want stel dat het tegen zou vallen. Dat zou weer een ernorme klap geweest zijn. Maar gelukkig hoeven we daar nu niet meer over na te denken, naast de echo die er goed uitzag zijn ook zijn bloedwaardes goed.
Mika is nog steeds stabiel matig zoals de dokter het zegt. Ze kan het niet mooier maken dan het is. Maar ja dat weten we. Wel krijgt hij vanaf nu xtra ijzer toegediend omdat hij dat waarschijnlijk niet zelf goed gaat aanmaken.
Nu over een maand pas weer terug naar de nefroloog, maar wel in januari ook naar de logopedist en het vudoonderzoek. Dat vinden we ook wel weer spannend.
Maar nu eerst lekker genieten van de kerstdagen en dan naar een top 2011!
Mika is nog steeds stabiel matig zoals de dokter het zegt. Ze kan het niet mooier maken dan het is. Maar ja dat weten we. Wel krijgt hij vanaf nu xtra ijzer toegediend omdat hij dat waarschijnlijk niet zelf goed gaat aanmaken.
Nu over een maand pas weer terug naar de nefroloog, maar wel in januari ook naar de logopedist en het vudoonderzoek. Dat vinden we ook wel weer spannend.
Maar nu eerst lekker genieten van de kerstdagen en dan naar een top 2011!
woensdag 8 december 2010
Valt nog best wel tegen…
Sinds vorige week ben ik weer aan het werk en o wat ben ik gesloopt… Vind het heel fijn om weer bezig te zijn en weer bij mijn collega's te zijn, maar ik moet er echt weer inkomen, ik werk ook nog maar 2 dagen dus op zich ben ik dan net weer in en dan ben ik weer een tijdje vrij. Maar het komt vanzelf wel weer.
Mika doet het gelukkig harstikke goed bij Prikkebeen, ze vinden het allemaal een heerlijk mannetje! (tsja dat is het natuurlijk ook ) Hij slaapt daar ook goed en vind het spelen en kijken naar de kindjes erg leuk! Geeft in ieder geval een goed gevoel dat het goed gaat en kunnen we met een gerust hard werken.
Het is praktisch de komende tijd wel veel plannen hoor, maar we staan er samen voor en bekijken per week hoe we het het makkelijkst kunnen plannen.
Vandaag met Sven geweest voor een echo. Hij deed het heel goed, op de foto's zijn geen afwijkingen gevonden, morgen ga ik met mika weer naar de nefroloog en zullen we ook de uitslagen van het bloed van Sven wel krijgen.Sven is nog steeds onder de indruk van de prikken want als het over de dokter gaat dan zegt hij concequent, als ze maar niet prikken hoor mama.
Het ziekenhuis belde maandag ook nog eventjes of we misschien dinsdag voor het VUDO onderzoek konden komen, dat is een Video Urodynamisch onderzoek, ze spuiten dan contravloeistof via een katheter in de blaas en dan kijken ze met rontgen wat er dan gebeurt met de vloeistof, loopt het terug of plast hij het netjes uit, moet hij druk zetten met plassen. Helaas voor hun vonden we het een beetje kortdag om het allemaal te regelen, daarbij hadden we deze week al 2 afspraken in het ziekenhuis dus we hebben nu een afspraak voor 4 januari. Erg spannend vind ik zelf, ik hoop nl dat er zo weinig mogelijk uit komt.
Morgen dus weer een ochtendje ziekenhuis met Mika dan kijken of ik al kan thuiswerken en anders ga ik lekker slapen… want daar ben ik wel aan toe zzzzz…..
Mika doet het gelukkig harstikke goed bij Prikkebeen, ze vinden het allemaal een heerlijk mannetje! (tsja dat is het natuurlijk ook ) Hij slaapt daar ook goed en vind het spelen en kijken naar de kindjes erg leuk! Geeft in ieder geval een goed gevoel dat het goed gaat en kunnen we met een gerust hard werken.
Het is praktisch de komende tijd wel veel plannen hoor, maar we staan er samen voor en bekijken per week hoe we het het makkelijkst kunnen plannen.
Vandaag met Sven geweest voor een echo. Hij deed het heel goed, op de foto's zijn geen afwijkingen gevonden, morgen ga ik met mika weer naar de nefroloog en zullen we ook de uitslagen van het bloed van Sven wel krijgen.Sven is nog steeds onder de indruk van de prikken want als het over de dokter gaat dan zegt hij concequent, als ze maar niet prikken hoor mama.
Het ziekenhuis belde maandag ook nog eventjes of we misschien dinsdag voor het VUDO onderzoek konden komen, dat is een Video Urodynamisch onderzoek, ze spuiten dan contravloeistof via een katheter in de blaas en dan kijken ze met rontgen wat er dan gebeurt met de vloeistof, loopt het terug of plast hij het netjes uit, moet hij druk zetten met plassen. Helaas voor hun vonden we het een beetje kortdag om het allemaal te regelen, daarbij hadden we deze week al 2 afspraken in het ziekenhuis dus we hebben nu een afspraak voor 4 januari. Erg spannend vind ik zelf, ik hoop nl dat er zo weinig mogelijk uit komt.
Morgen dus weer een ochtendje ziekenhuis met Mika dan kijken of ik al kan thuiswerken en anders ga ik lekker slapen… want daar ben ik wel aan toe zzzzz…..
donderdag 25 november 2010
Afspraak met Sven en Mika bij de nefroloog
Vandaag de dag, Sven zou ook meegaan naar de nefroloog voor preventief onderzoek. Wat was ik zenuwachtig zeg, gelukkig had Sven een boekje van Dora gekregen over het naar de dokter gaan en hadden we hem een beetje voor kunnen bereiden. Maar wat was ik bang dat onze peuterpuber daar een beetje stennis ging schoppen… Maar jah hoe banger je bent hoe beter het gaat volgens mij want Sven was voorbeeldig! Eerst gingen we meten en wegen en werd zijn bloeddruk gemeten, wat toch niet een heel fijn gevoel is maar hij hield zijn arm rustig. Daarna gingen we naar de dokter en werd er aan zijn buikje gevoeld en met de stetoscoop naar zijn hartje geluister, godzijdank hadden ze dat bij Dora ook allemaal gedaan en was het dus allemaal vertrouwd tot nu toe…
Helaas ging het wel even mis bij het bloedprikken, maar jah wat wil je, een prik in je vinger is niet fijn en als ze dan ook nog bloed eruit moeten duwen maar ach na 5 minuutjes verdriet was het wel over, alleen de pleister heeft er drie dagen opgezeten, want ja hij toch wel erg auw op zijn vingen mmm… Was dus harstikke trots op mijn grote kanjer!
Aan de buitenkant heeft dokter yvette niets kunnen ontdekken, nu zijn bloedwaardes afwachten en op 8 december zullen we nog een keer met Sven naar het WKZ gaan voor een echo. Blijft nog even spannend en wordt vervolgd.
Natuurlijk kwam Mika ook voor controle, zijn bloedwaardes waren weer constant gebleven. We hebben gesproken over zijn sonde, we geven het nog een paar weken de tijd en dan zal er definitiever gesproken gaan worden over een maagsonde. Deze zal met een ingreep ingebracht gaan worden en dit zal een klepje op zijn buik worden waardoor de sondevoeding gegeven wordt. Verder veranderd er dan niets, hij zal de fles aangeboden krijgen.
Het enige tijdstip dat we de fles niet aanbieden is met de laatste fles die krijgt hij op advies via de sonde.Maar de laatste dagen kwam deze er 10 keer zo hard uit als dat deze erin ging. Wij helemaal bezorgd natuurlijk want wat doen we nu fout. Blijkt dat een van de meest voorkomende bijwerkingen van de nieuwe antibiotica misselijkheid is dus ja toen was 1+1 spugen… Nu geven we op advies van de dokter de antiboitica tussen twee voedingen in, mocht hij dan erg misselijk zijn dan spuugt hij niet alles, en tot nu toe :even afkloppen: heeft hij daarna zijn voedingen binnegehouden.
Verder hebben gesproken over een onderzoek wat zal plaatsvinden in samenwerking met de uroloog. Ze gaan binnenkort contravloeistof naar binnen spuiten om te kijken wat zijn blaas en nieren doen, vooral met de terugloop die hij heeft. Er bestaat nl een kans als de urine te vaak in zijn urineleiders blijft zitten dat zijn blaas niet goed genoeg meegroeit en dit is wel erg belangrijk mocht er later een goede nier geplaatst gaan worden. Het is dan de vraag of het verholpen kan worden met medicijnen of dat via een operatie zijn urineleiders opnieuw gelegd worden. Hoe en wat precies weten we hierover niet. Het onderzoek zal een paar uur in beslag nemen maar wel poliklinisch gebeuren waarschijnlijk eventuele ingrepen daarna niet. En dus hebben we al het vooruitzicht op misschien wel 2 operaties voor volgend jaar… Erg spannend.
Bloedprikken was vandaag een minder succes bij Mika, omdat er ook voor het genetisch onderzoek geprikt moest worden moest er meer bloedgeprikt worden en dit moest dan via zijn arm, alleen volgens Arjan kon niemand daar prikken, ik was met Sven meegegaan omdat ik hem het prikken bij Mika wilde onthouden na zijn ervaring van net daarvoor, anders doet hij het helemaal nooit meer, want ja ook Mika moet er erg om huilen en dat was nu 10 keer zo erg. Het prikken voor het genetisch onderzoek doen we dan volgende keer ook nog een keertje rustig over…
Maandag begin ik weer met werken en o wat zit er ik tegenop, en niet het werken op zich want het lijkt me heerlijk om weer wat te gaan doen bij Eneco, maar zie er zo tegenop Mika achter te gaan laten, waarom ik dit nu zo erg heb weet ik niet… Maandag en dinsdag gaat hij gelukkig nog naar mijn ouders zodat ik rustig kan inkomen, daarna zal hij in december elke maandag naar het med kdv gaan en vanaf januari ook de donderdag, maar hiervoor moest eerst de indicatie binnen zijn. Deze is er nu dus vanaf volgende week kunnen we dan ook op maandag starten. Morgen op bezoek bij sinterklaas en dan 's avonds nog even wat lekkers bakken voor mijn lieve collega's als ik nog puf heb en anders houden ze dit tegoed want de beschuit met muisjes zijn erbij ingeschoten door alle toestanden…
Komende tijd zal nog erg rommelig zijn, omdat we niet alle dagen opvang hebben nog wat afspraken in ziekenhuis en cb, maar hoop in januari alles weer een beetje op de rit te hebben.
Tot snel
Helaas ging het wel even mis bij het bloedprikken, maar jah wat wil je, een prik in je vinger is niet fijn en als ze dan ook nog bloed eruit moeten duwen maar ach na 5 minuutjes verdriet was het wel over, alleen de pleister heeft er drie dagen opgezeten, want ja hij toch wel erg auw op zijn vingen mmm… Was dus harstikke trots op mijn grote kanjer!
Aan de buitenkant heeft dokter yvette niets kunnen ontdekken, nu zijn bloedwaardes afwachten en op 8 december zullen we nog een keer met Sven naar het WKZ gaan voor een echo. Blijft nog even spannend en wordt vervolgd.
Natuurlijk kwam Mika ook voor controle, zijn bloedwaardes waren weer constant gebleven. We hebben gesproken over zijn sonde, we geven het nog een paar weken de tijd en dan zal er definitiever gesproken gaan worden over een maagsonde. Deze zal met een ingreep ingebracht gaan worden en dit zal een klepje op zijn buik worden waardoor de sondevoeding gegeven wordt. Verder veranderd er dan niets, hij zal de fles aangeboden krijgen.
Het enige tijdstip dat we de fles niet aanbieden is met de laatste fles die krijgt hij op advies via de sonde.Maar de laatste dagen kwam deze er 10 keer zo hard uit als dat deze erin ging. Wij helemaal bezorgd natuurlijk want wat doen we nu fout. Blijkt dat een van de meest voorkomende bijwerkingen van de nieuwe antibiotica misselijkheid is dus ja toen was 1+1 spugen… Nu geven we op advies van de dokter de antiboitica tussen twee voedingen in, mocht hij dan erg misselijk zijn dan spuugt hij niet alles, en tot nu toe :even afkloppen: heeft hij daarna zijn voedingen binnegehouden.
Verder hebben gesproken over een onderzoek wat zal plaatsvinden in samenwerking met de uroloog. Ze gaan binnenkort contravloeistof naar binnen spuiten om te kijken wat zijn blaas en nieren doen, vooral met de terugloop die hij heeft. Er bestaat nl een kans als de urine te vaak in zijn urineleiders blijft zitten dat zijn blaas niet goed genoeg meegroeit en dit is wel erg belangrijk mocht er later een goede nier geplaatst gaan worden. Het is dan de vraag of het verholpen kan worden met medicijnen of dat via een operatie zijn urineleiders opnieuw gelegd worden. Hoe en wat precies weten we hierover niet. Het onderzoek zal een paar uur in beslag nemen maar wel poliklinisch gebeuren waarschijnlijk eventuele ingrepen daarna niet. En dus hebben we al het vooruitzicht op misschien wel 2 operaties voor volgend jaar… Erg spannend.
Bloedprikken was vandaag een minder succes bij Mika, omdat er ook voor het genetisch onderzoek geprikt moest worden moest er meer bloedgeprikt worden en dit moest dan via zijn arm, alleen volgens Arjan kon niemand daar prikken, ik was met Sven meegegaan omdat ik hem het prikken bij Mika wilde onthouden na zijn ervaring van net daarvoor, anders doet hij het helemaal nooit meer, want ja ook Mika moet er erg om huilen en dat was nu 10 keer zo erg. Het prikken voor het genetisch onderzoek doen we dan volgende keer ook nog een keertje rustig over…
Maandag begin ik weer met werken en o wat zit er ik tegenop, en niet het werken op zich want het lijkt me heerlijk om weer wat te gaan doen bij Eneco, maar zie er zo tegenop Mika achter te gaan laten, waarom ik dit nu zo erg heb weet ik niet… Maandag en dinsdag gaat hij gelukkig nog naar mijn ouders zodat ik rustig kan inkomen, daarna zal hij in december elke maandag naar het med kdv gaan en vanaf januari ook de donderdag, maar hiervoor moest eerst de indicatie binnen zijn. Deze is er nu dus vanaf volgende week kunnen we dan ook op maandag starten. Morgen op bezoek bij sinterklaas en dan 's avonds nog even wat lekkers bakken voor mijn lieve collega's als ik nog puf heb en anders houden ze dit tegoed want de beschuit met muisjes zijn erbij ingeschoten door alle toestanden…
Komende tijd zal nog erg rommelig zijn, omdat we niet alle dagen opvang hebben nog wat afspraken in ziekenhuis en cb, maar hoop in januari alles weer een beetje op de rit te hebben.
Tot snel
dinsdag 23 november 2010
Logopedist
Afgelopen dinsdag een gesprek gehad met een logopediste en in het bijzijn van haar Mika een flesje gegeven. Zij vond dat hij nog steeds erg gehaast dronk, en hierdoor gestresst raakt. Dit merken wij eigenlijk niet echt wel dat hij erg snel drinkt maar niet de stress. Wel vind ze dat de techniek van het drinken goed is. Als advies heeft ze gegeven een kleiner speentje te proberen, deze proberen we nu al een paar dagen en dit werkt wel iets maar nog steeds niet alles … daarnaast heeft zij toch ook wel het idee dat hij sondeafhankelijk is voorlopig. Daarnaast gaan we het misschien proberen met ingedikte melk via een lepeltje, maar dit moet eerst nog even besproken worden met de dietiste want tsja hij mag niet zomaar iets anders krijgen natuurlijk…
Over een paar weken hebben we weer contact over de voortgang.
Over een paar weken hebben we weer contact over de voortgang.
donderdag 18 november 2010
Consultatiebureau 18 november
18 November zijn we naar de consultatiebureau geweest want zijn ontwikkeling zal ook daar in de gaten gehouden worden en Mika doet gewoon gezellig mee met het rijksvaccinatieprogramma. Deze keer dus leuk 2 prikken met een extra toevoeging hep B ivm zijn toekomst. Verder vond ze dat hij het prachtig doet, groeit goed, maar dat zien wij ook en dan vooral in de breedte.
Enige aandachtspunt is de ontwikkeling van zijn hoofdje maar dit hadden wij zelf ook wel een beetje gezien, hij heeft moeite zijn hoofdje lang omhoog te houden, daar hebben we dan ook een oefening voor gekregen.
'smiddags moest ik naar de tandarts voor het vullen van een gaatje en heeft Mika oma trijnie even beziggehouden. Anderhalf uur lang alleen maar gehuild. Waarschijnlijk :lees hopelijk: kwam dit door zijn vaccinaties en is hij niet nu al eenkennig , maar na thuiskomst bleef hij onrustig, na een zetpilletje is hij heerlijk gaan slapen…
Ook hebben we vanavond even gebeld met de nefroloog over Mika zijn medicijnen. Zijn recepten voor zijn natrium en antibotica hadden als einddatum 19-11 we wisten dat de antibiotica niet verder hoefde maar over het zout wisten we niet en we hadden nog wel genoeg. Dus even gebeld. Het zout moeten we gewoon blijven geven en we hebben een nieuwe (preventieve) antibiotica gekregen.
Enige aandachtspunt is de ontwikkeling van zijn hoofdje maar dit hadden wij zelf ook wel een beetje gezien, hij heeft moeite zijn hoofdje lang omhoog te houden, daar hebben we dan ook een oefening voor gekregen.
'smiddags moest ik naar de tandarts voor het vullen van een gaatje en heeft Mika oma trijnie even beziggehouden. Anderhalf uur lang alleen maar gehuild. Waarschijnlijk :lees hopelijk: kwam dit door zijn vaccinaties en is hij niet nu al eenkennig , maar na thuiskomst bleef hij onrustig, na een zetpilletje is hij heerlijk gaan slapen…
Ook hebben we vanavond even gebeld met de nefroloog over Mika zijn medicijnen. Zijn recepten voor zijn natrium en antibotica hadden als einddatum 19-11 we wisten dat de antibiotica niet verder hoefde maar over het zout wisten we niet en we hadden nog wel genoeg. Dus even gebeld. Het zout moeten we gewoon blijven geven en we hebben een nieuwe (preventieve) antibiotica gekregen.
donderdag 11 november 2010
Afspraak 11-11-2010 nefroloog
Donderdag 11 november bij de Nefroloog geweest zoals ik vorige keer al schreef een wat latere afspraak en dat mocht ik weten ook, ze was een half uur uitgelopen en toen ik tussendoor even wilde bloedprikken zat de hele wachtkamer vol dus dat was ook geen optie, maar gelukkig na de afspraak bij de nefroloog was deze wachtkamer leeg.
Mika is inmiddels over de 5 kilo heen! Verder hebben we gesproken over het drinkgedrag van Mika, we hebben besproken dat we nog even de logopediste gaan zien hierover. Ze heeft me zijn bloedwaardes laten zien van de afgelopen tijd maar die blijven vrij constant (slecht)… Verder hebben we afgesproken dat Sven de volgende keer ook meegaat voor onderzoeken. Dit is preventief er zal ook nog een genetischonderzoek gaan plaatsvinden maar eer dat hiervoor de uitslag er is zijn we weer enkelemaanden verder. De kans dat Sven iets heeft achten we vrij klein maar wilen dit echt even uitsluiten.
Weinig nieuws dus.
Mika is inmiddels over de 5 kilo heen! Verder hebben we gesproken over het drinkgedrag van Mika, we hebben besproken dat we nog even de logopediste gaan zien hierover. Ze heeft me zijn bloedwaardes laten zien van de afgelopen tijd maar die blijven vrij constant (slecht)… Verder hebben we afgesproken dat Sven de volgende keer ook meegaat voor onderzoeken. Dit is preventief er zal ook nog een genetischonderzoek gaan plaatsvinden maar eer dat hiervoor de uitslag er is zijn we weer enkelemaanden verder. De kans dat Sven iets heeft achten we vrij klein maar wilen dit echt even uitsluiten.
Weinig nieuws dus.
Weer bijgewerkt....
Arjan vraag elke keer heb je de blog nou al bijgewerkt, nou hier komt ie dan Zoals ik in de vorige blog al vertelde hebben we vorige week maandag 1 november een afspraak bij Prikkebeen gehad. Een kleinschalig gecombineerd medisch kinderdagverblijf. Er zitten 15 kindje en we hebben er een goed gevoel bij en ons dus ingeschreven, we moeten eerst nog de hele bureaucratie door dus allemaal formulieren ingevuld voor het aanvragen van een persoongebonden budget. Een kindje met een medische indicatie kost 30 euro per uur!!! Maar gelukkig krijgen we dit helemaal vergoed. Als je een ziek kindje hebt wordt er echt heel veel voor je geregeld, want voor 30 euro per uur had ik beter niet kunnen gaan werken Mika kan terrecht zodra de indicatie is goedgekeurd dus we hopen dat dit snel is. Alleen de donderdag wordt nog lastig tot 1 januari maar dit moeten we nog even bespreken en anders moeten we even kijken hoe we dit gaan regelen.Dinsdag ben ik langsgeweest op mijn werk, het was fijn om iedereen weer te zien en goed om eens een goed gesprek te hebben over de mogelijkheden bij Eneco ivm ziekenhuisbezoeken eventuele opnames. Gelukkig hebben ze alle begrip en krijg ik hier alle vrijheid in en mag ook een gedeelte thuis gaan werken mocht dit nodig zijn, ik ben ze hier heel dankbaar voor want dit neemt bij mij een heel hoop praktische stress weg. Want ook het halen en brengen naar 2 kinderdagverblijven zal iets van ons gaan vergen en dan vooral praktisch, maar we komen er wel uit, daar zijn we helemaal niet bang voor.Donderdags weer naar het ziekenhuis geweest. Mika woog inmiddels 4825 gram en was dus weer goed aangekomen. Ook is er weer bloed geprikt. De dokter zou alleen bellen als het nodig was en dus niet goed, maar we hebben gelukkig niets gehoord… We hebben ook gesproken over het drinkgedrag van Mika en we gaan nog even proberen met behulp van een logopediste Mika Sondeonafhankelijk te maken. En we hopen maar dat dit gaat lukken. Het drinken van de fles gaat heel wisselend, drinkt hij op het ene moment de fles helemaal leeg kan hij een paar voedingen later weer 70 van de 105 resten. Er is geen pijl op te trekken en het is ook niet zo dat hij altijd de 1e of altijd de 5e goed drinkt ofzo. Ik vind dat heel vreemd maar we gaan over 2 weken bij de logopediste langs.Verder doet hij het goed, het is een vrolijke lacherd, het begint 'smorgens vroeg al en zelfs als je hem 's nachts uit zijn bedje haalt krijg je een brede grijns, heerlijk genieten dus.Van het weekend is hij zijn kersverse vriend Finn wezen bezoeken, want ook Corine en Martijn zijn papa en mama geworden.Gisteren de 1e terugkomavond van de babygym gehad, dat vond ik dan toch wel weer even heel heftig… ik weet ik zal dat soort momenten misschien nog wel vaker krijgen maar ik probeer me zo sterk mogelijk te houden voor ons mannetje! Aan de andere kant vond ik het wel heel leuk om iedereen weer te zien en hun verhalen te horen.Vandaag gaan we weer naar het ziekenhuis, het is vandaag een wat latere afspraak. Hopen dat nog steeds alles goed is. Ik zal van het weekend gelijk maar weer wat schrijven en niet zo lang op ons laten wachten.
zondag 31 oktober 2010
Ziekenhuiscontrole
Donderdag weer naar het ziekenhuis geweest, voorlopig zullen we elke week naar het ziekenhuis moeten om hem en zijn bloedwaardes te laten controleren. We hopen dat dit later iets minder vaak gaat worden.Om half negen hadden we een afspraak en toen we om kwart over 8 aankwamen konden we gelijk gaan meten en wegen en de bloeddrukmeten. Hij was goed aangekomen 4535 gram was hij nu… Je begint het ook wel te zien aan zijn bolle wangen . Zijn bloeddruk mislukte dus zou de arts nog een keertje proberen, inmiddels kreeg mika al een beetje honger. Het was namelijk precies een rottijd wbz voedingen. Het plaszakje wat ik 's ochtends om 5 uur had aangeplakt om een plasje in op te vangen werd er ook afgehaald, maar wat bleek ik was vergeten het dopje erop te zetten dus zijn plas zat achter in zijn luier. Lekker blond dus weer maar gelijk een nieuwe geplakt en dan maar wachten tot hij weer ging plassen… Toen was het tijd om naar de arts te gaan, Mika begon het op een schreeuwen te zetten dus de bloeddruk daar ging ook niet lukken. Ze keek MIka even na en alles zag er aan de buitenkant weer prima uit. Ze gaf aan de bloedwaardes 's avonds door te bellen, en verwachtte wel extra vitamine D te moeten toevoegen aan zijn "dieet". Vitamine D zijn erg belangrijk voor sterke botten die je nodig hebt om goed te groeien. Toen even een beetje van zijn flesje en zijn bloeddruk gemeten.Daarna bloedgeprikt. Ze zijn wel 20 minuten bezig geweest. Er moest een 2e prikster geroepen worden om zijn armpje goed recht te houden en daarnaast had ik hem nog vast. Dus met zijn drieeen een baby van 4,5 kilo in bedwang houden vond ik best zielig voor hem.Daarna nog even een gesprek met zuster Annelien en daarna kon ik het plasje eruit halen en afgeven bij het Lab. Al met al toch weer een paar uurtjes onderweg zo… Toen even gezellig met Mika naar het rond geweest in onze nieuwe draagzak die zowel Mika als mama er fijn vind. Mika ligt er zelfs in te snurken.'s Avonds werden zijn bloedwaarden door gebeld. Ze waren constant gebleven maar dus nog steeds aan de hoge kant. Zijn Creatine was 172. Zijn waardes voor Vitamine D waren idd aan de lage kant en hier krijgt hij dus extra vitamine voor. Die ik vrijdag op wilde halen bij de apotheek maar die komen maandag pas binnen…Gisteravond trok hij ineens de sonde eruit. Ik wilde lekker op tijd naar bed gaan zodat Arjan de laatste voeding kon geven, dus ik zei mika even gedag die lekke rin de box lag te spelen. En miste iets dus de sonde er samen maar weer ingebracht. Was even stuntelen want het neusgat zat een beetje dicht, we deden hem nu weer in het andere gaatje. Uiteindelijk was het zo gepiept. Maar goed dat ik even keek anders had arjan me wakker gemaakt. Morgen hebben we een gesprek bij Prikkebeen een medisch kinderdagverblijf omdat dit ons toch wel beter lijkt voor hem. Dit is een kdv waar ook gezonde kindjes op zitten. Maar het 1e jaar heeft hij toch nog niet zo'n weet van de rest van de kinderen dat wij goede zorg belangrijker vinden.
Tot de volgende blog.
Tot de volgende blog.
Yes zijn 1e fles is leeg!!!
Ja misschien zijn we blij om niets en had hij eenmalig enorm veel dorst maar zijn fles heeft hij vanavond bij Arjan tot de laatste druppel opgedronken!
Toch wel een klein lichtpuntje van de laatste week!
Nog 2 nachtjes en dan gaan we weer bloedprikken, momenteel is de borstvoeding bijna afgebouwd en gaan we vanaf donderdag volledig voor de kunstvoeding.
We houden jullie op de hoogte van het flessenverhaal en de rest natuurlijk!
Toch wel een klein lichtpuntje van de laatste week!
Nog 2 nachtjes en dan gaan we weer bloedprikken, momenteel is de borstvoeding bijna afgebouwd en gaan we vanaf donderdag volledig voor de kunstvoeding.
We houden jullie op de hoogte van het flessenverhaal en de rest natuurlijk!
maandag 25 oktober 2010
Weer thuis...
Zo we zijn alweer een heel weekend lekker thuis! Wel weer even wennen, ik kwam vrijdag met een hongerige mika thuis en toen moest ik thuis even alles regelen met zijn flesje… Dat was wel even wennen… Met de sonde gaat het prima wel even wennen en we zijn ook best nog wel eventjes bezig. Hij heeft ook wat last gehad van krampjes het weekend maar tsja dat hebben alle baby's.
Sven heeft het weekend waarschijnlijk de 6e ziekte gehad en is vandaag gezellig thuis bij Mika en mij. We hopen dat Mika dit niet krijgt want bij koorts zijn we bang dat hij weer opgenomen moet worden. Dat weten we niet zeker maar bij koorts hoger dan 38 graden moeten we wel met het ziekenhuis bellen.
Donderdag gaan we opnieuw bloed prikken en ik vind het nu al spannend wat daar uit gaat komen.
Sven heeft het weekend waarschijnlijk de 6e ziekte gehad en is vandaag gezellig thuis bij Mika en mij. We hopen dat Mika dit niet krijgt want bij koorts zijn we bang dat hij weer opgenomen moet worden. Dat weten we niet zeker maar bij koorts hoger dan 38 graden moeten we wel met het ziekenhuis bellen.
Donderdag gaan we opnieuw bloed prikken en ik vind het nu al spannend wat daar uit gaat komen.
donderdag 21 oktober 2010
Back to "normal" life....
Morgen is het zover we mogen naar huis, terug naar het echte leven. Want heb wel het idee hier een beetje te hebben stil gestaan en dat alles langs me heen is gegaan…Zal ook wel weer flink wennen zijn, want tsja ga helaas niet helemaal terug naar ons oude leventje, er zal veel gaan veranderen.
Mika heeft veel begeleiding nodig, zal de 1e tijd wekelijks op controle moeten. Thuis goed eten volgens zijn dieet, op tijd zijn medicijnen, hij krijgt nu nog1 keer antibiotica voor zijn blaas waar een infectie was gezien en elke voeding 2 ml zout omdat hij een zouttekort heeft.
We zijn ook erg aan het nadenken hoe we het moeten doen als ik straks weer ga werken, 1 naar wat voor kinderdagverblijf moet Mika, is dat een medisch of een normaal. En hoe gaan we het regelen met alle bezoeken aanhet ziekenhuis en eventuele opnames. Hier hebben we de komende tijd de tijd voor om over na te denken..
Ook de dokter vanmiddag nog even gesproken. En zij heeft verteld dat ze de bloedwaardes streng in de gaten gaan houden en waar nodig aanvullen met bijvoorbeeld ijzer maar ook iets om zijn bloed op peil te houden en uiteindelijk zal hij waarschijnlijk ook 3 keer in de week gespoten moeten worden. Iets waar we ook van schrokken maar we laten het maar op ons afkomen. En zullen zo goed mogelijk ervoor zorgen dat hij zich lekker blijft voelen.
Ik ben van plan ook thuis na afspraken en als ik het nodig vind te blijven bloggen zodat ik voor mezelf een beetje een soort van dagboek bij hou, maar julie kunnen dan nog steeds op de hoogte blijven!
Eerst dit weekend eens goed gaan genieten van mijn mannen!
Mika heeft veel begeleiding nodig, zal de 1e tijd wekelijks op controle moeten. Thuis goed eten volgens zijn dieet, op tijd zijn medicijnen, hij krijgt nu nog1 keer antibiotica voor zijn blaas waar een infectie was gezien en elke voeding 2 ml zout omdat hij een zouttekort heeft.
We zijn ook erg aan het nadenken hoe we het moeten doen als ik straks weer ga werken, 1 naar wat voor kinderdagverblijf moet Mika, is dat een medisch of een normaal. En hoe gaan we het regelen met alle bezoeken aanhet ziekenhuis en eventuele opnames. Hier hebben we de komende tijd de tijd voor om over na te denken..
Ook de dokter vanmiddag nog even gesproken. En zij heeft verteld dat ze de bloedwaardes streng in de gaten gaan houden en waar nodig aanvullen met bijvoorbeeld ijzer maar ook iets om zijn bloed op peil te houden en uiteindelijk zal hij waarschijnlijk ook 3 keer in de week gespoten moeten worden. Iets waar we ook van schrokken maar we laten het maar op ons afkomen. En zullen zo goed mogelijk ervoor zorgen dat hij zich lekker blijft voelen.
Ik ben van plan ook thuis na afspraken en als ik het nodig vind te blijven bloggen zodat ik voor mezelf een beetje een soort van dagboek bij hou, maar julie kunnen dan nog steeds op de hoogte blijven!
Eerst dit weekend eens goed gaan genieten van mijn mannen!
woensdag 20 oktober 2010
Vrijdag naar huis
Terwijl Mika lekker aan de sondevoeding werk ikeven het verslag bij.
Gisteren weer veel gebeurt, iedereen kwam langs en was met ons ontslag bezig maar niemand kon precies vertellen hoe en wat. Bleek uiteindelijk ook een communicatiefout want de artsen dachten dat we al een sonde konden inbrengen maar dit moeten we nog leren vandaag. We mogen nu dus vrijdag lekker weer naar huis.
Vandaag kwam de dietiste ook nog langs, ik heb een recept meegekregen voor zijn flessen. Dit moet een week zo blijven, dan worden de bloedwaardes weer opgenomen en dan word er gekeken of de samenstelling verander d moet worden. Het kan dus zo zijn dat de melk elke week een iets andere samenstelling krijgt. Deze week ga ik ook mijn borstvoeding afbouwen en dan gaan we volledig over op kunstvoeding. Het kan niet gelijk omdat anders de bloedwaardes te veel kunnen gaan verschillen volgende week.
Mika groeit goed! Hij was vandaag weer 90 gram aangekomen! Maarja wat wil je alshet toch wel bijgevuld word met een slangetje. Zijn bloedwaardes waren trouwens ookweer iets gedaald,maar heb verder geen arts hierover gesproken
Ben blij morgen weer naar huis te mogen, maar aan de andere kant is het ook wel weer heel spannend. Je zit hier in een veilige omgeving, en straks moeten we weer mee in de dagelijkse dingen.Is toch weer een drempel. Hoe zouden mensen omgaan met zijn sonde, hoe kan ik zien ofhetgoed met hem gaat, allemaal van die onzekerheden Dus heb het gisteravond echt een beetje moeilijk gehad. Nog een goed gesprek gehad met de zuster en dat was ookwel erg fijn. De begeleiding vanuit het ziekenhuis is gelukkkig echt heel goed.
Nou morgen dus naar huis dus tot snel!
Gisteren weer veel gebeurt, iedereen kwam langs en was met ons ontslag bezig maar niemand kon precies vertellen hoe en wat. Bleek uiteindelijk ook een communicatiefout want de artsen dachten dat we al een sonde konden inbrengen maar dit moeten we nog leren vandaag. We mogen nu dus vrijdag lekker weer naar huis.
Vandaag kwam de dietiste ook nog langs, ik heb een recept meegekregen voor zijn flessen. Dit moet een week zo blijven, dan worden de bloedwaardes weer opgenomen en dan word er gekeken of de samenstelling verander d moet worden. Het kan dus zo zijn dat de melk elke week een iets andere samenstelling krijgt. Deze week ga ik ook mijn borstvoeding afbouwen en dan gaan we volledig over op kunstvoeding. Het kan niet gelijk omdat anders de bloedwaardes te veel kunnen gaan verschillen volgende week.
Mika groeit goed! Hij was vandaag weer 90 gram aangekomen! Maarja wat wil je alshet toch wel bijgevuld word met een slangetje. Zijn bloedwaardes waren trouwens ookweer iets gedaald,maar heb verder geen arts hierover gesproken
Ben blij morgen weer naar huis te mogen, maar aan de andere kant is het ook wel weer heel spannend. Je zit hier in een veilige omgeving, en straks moeten we weer mee in de dagelijkse dingen.Is toch weer een drempel. Hoe zouden mensen omgaan met zijn sonde, hoe kan ik zien ofhetgoed met hem gaat, allemaal van die onzekerheden Dus heb het gisteravond echt een beetje moeilijk gehad. Nog een goed gesprek gehad met de zuster en dat was ookwel erg fijn. De begeleiding vanuit het ziekenhuis is gelukkkig echt heel goed.
Nou morgen dus naar huis dus tot snel!
Dinsdag een rommelig dagje...
Gisteren even niets geschreven, 's avonds even lekker gerelaxed na een druk dagje.
De dag begon met goed nieuws dat hij 110 gram was aangekomen! De sonde doet dus zijn werk. Hij krijgt nu natuurlijk zoveel voeding binnen. Wel was hij de hele dag onrustig in zijn buikje en sliep hij weinig, daarom in de avond ook echt even bij moeten komen. Een voeding heeft hij in zijn geheel er even uitgegooid
Hij heeft dus even moeite om alles te behappen, echter vandaag gaat het weer erg goed en slaapt hij veel en goed.
Ook zit het erin dat we bijna naar huis mogen, wanneer precies weten we niet maar ze zijn al bezig om materiaal voor thuis te bestellen, we kunnen zelf sondevoeding geven, we moeten alleen nog wel even leren om een nieuwe sonde in te brengen voor het geval hij hem eruit trekt. Best een eng werkje, maar anders ben je altijd afhankelijk van andere. Stel je bent een dagje weg ofzo dan is het handig dat je het wel zelf kunt.
Gistermddag is de logopediste nog langsgekomen om te kijken hoe hij de fles drinkt. Meneer vergeet gewoon adem te halen dus er is nu een techniek bedacht dat je telkens de fles na 3 keer zuigen een stukje terug moet trekken zodat hij even kan ademen, hij is nog niet meer gaan drinken maar wel rustiger en zonder schreeuwen, hij lacht nu momenteel zelfs tijdens het flesgeven. We zijn nu dus eerst bezig om er weer een positieve ervaring ervan temaken en dan hopen dat hij zijn fles snel leeg drinkt.
Vanmorgen is er ook weer bloed geprikt. Ik hoop de uitslagen hiervan vandaag nog te krijgen. Dus hou jullie op de hoogte
Straks komt Sven weer terug uit Rotterdam en nu maar hopen dat we snel weer een gezinnetje kunnen vormen.
De dag begon met goed nieuws dat hij 110 gram was aangekomen! De sonde doet dus zijn werk. Hij krijgt nu natuurlijk zoveel voeding binnen. Wel was hij de hele dag onrustig in zijn buikje en sliep hij weinig, daarom in de avond ook echt even bij moeten komen. Een voeding heeft hij in zijn geheel er even uitgegooid
Hij heeft dus even moeite om alles te behappen, echter vandaag gaat het weer erg goed en slaapt hij veel en goed.
Ook zit het erin dat we bijna naar huis mogen, wanneer precies weten we niet maar ze zijn al bezig om materiaal voor thuis te bestellen, we kunnen zelf sondevoeding geven, we moeten alleen nog wel even leren om een nieuwe sonde in te brengen voor het geval hij hem eruit trekt. Best een eng werkje, maar anders ben je altijd afhankelijk van andere. Stel je bent een dagje weg ofzo dan is het handig dat je het wel zelf kunt.
Gistermddag is de logopediste nog langsgekomen om te kijken hoe hij de fles drinkt. Meneer vergeet gewoon adem te halen dus er is nu een techniek bedacht dat je telkens de fles na 3 keer zuigen een stukje terug moet trekken zodat hij even kan ademen, hij is nog niet meer gaan drinken maar wel rustiger en zonder schreeuwen, hij lacht nu momenteel zelfs tijdens het flesgeven. We zijn nu dus eerst bezig om er weer een positieve ervaring ervan temaken en dan hopen dat hij zijn fles snel leeg drinkt.
Vanmorgen is er ook weer bloed geprikt. Ik hoop de uitslagen hiervan vandaag nog te krijgen. Dus hou jullie op de hoogte
Straks komt Sven weer terug uit Rotterdam en nu maar hopen dat we snel weer een gezinnetje kunnen vormen.
maandag 18 oktober 2010
Het ene erin, het andere eruit.
Zoals ik vanmorgen al schreef was de verwachting dat de katether eruit mocht vandaag en inderdaad dit was het geval. Ook ons voorgevoel over de sonde klopte , sinds vanmorgen zit er ook een slangetje in zijn neus, we blijven proberen met de fles maar omdat het zo belangrijk is dat hij alle voeding binnenkrijgt heeft hij voor alles wat hij over houdt een sonde gekregen. Helaas is de fles geven momenteel echt een drama, hij redt 15 a 20 cc en zet het dan op een gillen. We hebben alverschillende theorien waardoor het komt maar zeker weten doen we niet. Dus tsja de sonde moest wel… Nu hoor ik iedereen al denken dan duurt het nog wel even voor ze naar huis mogen maar dat hangt niet daarvan af. Mika zal gewoon met sonde en al naar huis komen en we zullen dan daar de sondevvoeding voortzetten, het hangt meer afvan hoe zijn bloedwaardes blijven deze week en hoe zijn blaas zich netjes leegt na het uithalen van de katheter, woensdag gaan ze opnieuw bloed testen en ondertussen zullen er steeds wat echo? van zijn blaas genomen worden. Vanavond is er al eentje gemaakt en het lijkt erop dat hij de blaas leegplast.wat betreft de bloedwaardes deze zijn weer wat gedaald en betekent dus dat de extra calorien in zijn voedsel aan slaan. Daarnaast al onze vragen gesteld tijdens het gesprek met de arts, wij vragen ons vooral af hadden we dit kunnen voorkomen,wat als we er eerder bij waren geweest. Maar dat alles maakt niets uit omdat bij aanleg de nieren al niet goed waren en de nierwaardes dus nooit beter geworden waren.. Ook heb ik besloten dat als we naar huis gaan ik geen moedermelk meer geef, een hele moeilijke beslissing omdat ik hem het beste wil geven aan de andere kant thuis fulltime kolven zie ik niet zitten. Kunstvoeding is daarnaast voor de artsen beter te reguleren, dus dat geeft wel wat voordelen, maar zo lang we hier zijn blijf ik nog eventjes kolven. Als alles meezit mogen we aan het einde van de week naar huis. Laten we dit dan maar hopen… Want we zijn er echt wel weer aan toe om 1 gezinnetje te vormen. Alleen slapen is ook maar zo alleen, en ook Sven moet zijn mama missen en ik mijn lieve Sven… Gelukkig gaat hij morgen gezellig naar oma, en hij heeft belooft wat koekjes voor me te bakken, dus mam je komt er niet onderuit
Tot de volgende keer… bedankt voor al jullie steun, en o ja ik vergeet nog wel eens wat berichten te beantwoorden, mijn excuses hiervoor
Tot de volgende keer… bedankt voor al jullie steun, en o ja ik vergeet nog wel eens wat berichten te beantwoorden, mijn excuses hiervoor
Nog steeds niet goed drinken
Ze maakten zich gisteren een beetje zorgen over mika zijn eetgedrag. Daarom is de diestdoende arts erbij gehaald. Zij vond dat hij alert reageerde dus dat wasbelangrijk ook plaste hij vandaag weer goed. Wel is besloten geen borstvoeding meer te geven, alleen afgekolfde moedermelk, zodat we precies weten wat erin gaat en wat er daarna weer uitkomt…Zelf vinden we dat ook wel een prettig idee. Vannacht ook steeds maar weer halve flesjes, er bestaat dus een grote kans dat hij aan een sonde moet vandaag, dit verwachten wij wel,maar zal misschien ook nog wel afhangen van zijn bloedwaardes van vanochtend. Als het goed is mag vandaag ook zijn katether eraf. Spannend dagje dus!
We houden jullie op de hoogte!
We houden jullie op de hoogte!
zaterdag 16 oktober 2010
Rustige zaterdag
In het weekend zijn er weinig artsen in huis en we hebben dus ook geen arts gesproken over mika.Het is vooral belangrijk dat hij voldoende eet. Nu is dit af en toe nog wel een probleem, vooral het flesje met extra duocal wordt nog wel eens een gevecht, vanmiddag ging het beter maar vanavond redde hij maar net de helft. Aan de borst wordt het ook iets minder goed, maar misschien dat we dit ook wel naar een fles verhuizen binnenkort om toch meer zekerheid te krijgen wat hij nu binnen krijgt. Is toch een fijner gevoel vinden wij, en dan kan ik nog wel even kijken hoe lang ik het kan kolven voordat hij op kunstvoeding over gaat. Maar deze manier levert extra onnodige stress op. Daarnaast kunnen arjan en ik ook afwisselen bij meer flesjes en ben ik niet de enige constant in het ziekenhuis en kan hij ook een nachtje hier slapen en ik thuis met Sven.Mika heeft vandaag ook erg last van krampjes gehad is dus ook een gewone baby
Vooral verdeling van tijd tussen beide boys is nu heel erg moeilijk en al weten we dat Sven bij iedereen terrecht kan, we willen er ook zelf zoveel mogelijk voor hem zijn.
Vanmorgen zijn nathalie en anke langs gekomen,nat had wat boekjes meegenomen om me bezig mee te houden en anke wat lekkere chocola voor bij de thee . Ik heb de 1e dagen goed moeten opletten dat ik iets eet maar dat gaat steed beter. Ik ben zo met andere dingen bezig dat ik dit vergeet.
De 1e kaartjes zijn al binnengekomen bij ons thuis. Erg lief! Vooral Nick zijn woorden waren erg mooi maar ook de kaarten vanuit het werk doen ons goed. Het aantal mensen die de blog hebben gelezen is ook enorm zag ik.
We keep in touch!
Vooral verdeling van tijd tussen beide boys is nu heel erg moeilijk en al weten we dat Sven bij iedereen terrecht kan, we willen er ook zelf zoveel mogelijk voor hem zijn.
Vanmorgen zijn nathalie en anke langs gekomen,nat had wat boekjes meegenomen om me bezig mee te houden en anke wat lekkere chocola voor bij de thee . Ik heb de 1e dagen goed moeten opletten dat ik iets eet maar dat gaat steed beter. Ik ben zo met andere dingen bezig dat ik dit vergeet.
De 1e kaartjes zijn al binnengekomen bij ons thuis. Erg lief! Vooral Nick zijn woorden waren erg mooi maar ook de kaarten vanuit het werk doen ons goed. Het aantal mensen die de blog hebben gelezen is ook enorm zag ik.
We keep in touch!
vrijdag 15 oktober 2010
Eigenwijsje en gesprekken met de arts
Zoals gister al gezegd zit Mika op een dieet. Niet een dieet om af te vallen maar juist om extra calorien binnen te krijgen. Nu gingen de 1e twee flessen goed maar nu vind hij de flessen niet meer zo lekker. Best wel een probleem omdat het erg belangrijk is dat hij alle voedingsstoffen binnenkrijgt. We hopen dus maar dat de smaak snel gaat wennen, anders zal hij de voeding via de sonde gaan krijgen.
Vanmiddag eerst een gesprek met de nefroloog gehad. Zijn waardes zijn niet gedaald en er wordt ook niet meer verwacht dat dit zal gebeuren. De nieren zijn in aanleg al niet goed. Daarnaast is ons verteld dat de tijd wanneer er niervervangende therapie opgestart moet worden waarschijnlijk al rond zijn 2e jaar zal zijn. Omdat de waardes van zijn nieren zo hoog zijn betkent dit dat zijn nieren heel slecht functioneren. Een volwassen persoon zou met deze nieren niet kunnen leven en al aan de dialyse moeten. Bij zuigelingen werkt dit anders omdat deze nog heel hard groeien. Verder zullen we even moeten afwachten hoe het gaat met eten en groei om te bekijken wanneer we naar huis mogen. Maar tot maandag zijn we er in ieder geval en ik verwacht zelf nog wel langer eigenlijk.
De uroloog kwam ook nog even langs en de katheter mag er ook pas na het weekend uit, en dan moet hij goed met echo? gevolgd worden of er niets in zijn systeem blijft hangen en alles goed doorspoelt.
Daarnaast hebben we ook een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. Dit heeft ons ookwel goed gedaan. Beide gesprekken hebben ons een beetje laten inzien dat Mika uiteindelijk nog goed mee kan draaien in deze wereld hij heeft alleen bepaalde beperkingen. Onze toekomst zal er anders uitzien dan dat wij verwachtte maar Mika kan als het goed gaat gewoon lekker spelen, sporten, naar school ect. ect. Dingen waarvan wij niet precies wisten hoe dit gaat bij nierpatienten.
We moeten er mee gaan leren leven en het te accepteren. En zoals de maatschappelijk werkster zei we hebben geen ziek kind maar een kindje met een ziekte.
Momenteel zijn we erg dankbaar voor jullie medeleven en alle hulp die we krijgen van jullie.Ik ga eens kijken of Mika alweer honger heeft zodat hij lekker groot kan groeien.
En daarna lekker mijn bedje opzoeken.
Vanmiddag eerst een gesprek met de nefroloog gehad. Zijn waardes zijn niet gedaald en er wordt ook niet meer verwacht dat dit zal gebeuren. De nieren zijn in aanleg al niet goed. Daarnaast is ons verteld dat de tijd wanneer er niervervangende therapie opgestart moet worden waarschijnlijk al rond zijn 2e jaar zal zijn. Omdat de waardes van zijn nieren zo hoog zijn betkent dit dat zijn nieren heel slecht functioneren. Een volwassen persoon zou met deze nieren niet kunnen leven en al aan de dialyse moeten. Bij zuigelingen werkt dit anders omdat deze nog heel hard groeien. Verder zullen we even moeten afwachten hoe het gaat met eten en groei om te bekijken wanneer we naar huis mogen. Maar tot maandag zijn we er in ieder geval en ik verwacht zelf nog wel langer eigenlijk.
De uroloog kwam ook nog even langs en de katheter mag er ook pas na het weekend uit, en dan moet hij goed met echo? gevolgd worden of er niets in zijn systeem blijft hangen en alles goed doorspoelt.
Daarnaast hebben we ook een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. Dit heeft ons ookwel goed gedaan. Beide gesprekken hebben ons een beetje laten inzien dat Mika uiteindelijk nog goed mee kan draaien in deze wereld hij heeft alleen bepaalde beperkingen. Onze toekomst zal er anders uitzien dan dat wij verwachtte maar Mika kan als het goed gaat gewoon lekker spelen, sporten, naar school ect. ect. Dingen waarvan wij niet precies wisten hoe dit gaat bij nierpatienten.
We moeten er mee gaan leren leven en het te accepteren. En zoals de maatschappelijk werkster zei we hebben geen ziek kind maar een kindje met een ziekte.
Momenteel zijn we erg dankbaar voor jullie medeleven en alle hulp die we krijgen van jullie.Ik ga eens kijken of Mika alweer honger heeft zodat hij lekker groot kan groeien.
En daarna lekker mijn bedje opzoeken.
Echo nieren en dieetiste en overig nieuws.
Rond 14.00 uur werd mika opgehaald voor de echo van de nieren. Ze wilde even kijken hoe alles er nu binnen in uit zag en deze foto? ook archiveren. Er werd hetzelfde gezien als gisteren dus verder geen nieuwe bijzonderheden.'s middags kwamen opa en oma met sven uit Rotterdam en is Sven met papa rond 17.00 lekker naar huis gegaan. Daarna kwam hier de dietiste.Mika kan voorlopig bv blijven krijgen, ik hoef hier ook geen apart dieet voor te volgen. Wel zal hij de ene voeding via de borst krijgen en de volgende via de fles hier wordt een middeltje toegevoegd wat zorgt voor extra calorien. Zo? flesje heeft hij net voor de 1e keer gehad. Hij kon hem nog niet helemaal op,maar omdat ze niet weten wat hij via de borst drinkt is een inschatting gemaakt qua voeding.Daarnaast kwam de kinderarts urologie nog even langs.Ze gaf aan dat er op de echo geen nieuwe bijzonderheden zijn gezien. De katheter doet goed zijn werk en de nierbekken zijn niet meer verwijd. Er is enkelnog een kelkje wat wat verwijd is maar hier hoeft niets aan gedaan te worden nu. In zijn urine is wel wat rommel gevonden wat kan wijzen op een infectie. Hier word de antibiotica op aangepast en dit zou evt ook met de hoge waarden te maken kunnen hebben. Hij kreeg voorheen preventieve antibiotica voorhet geval dat er een infectie is maar nu dus antibiotica voor een infectie. Daarnaast is zijn zoutwaarden aan de lage kant, niet schrikbarend maar de nefroloog wil dit graag een beetje aangevuld zien dus dit krijgt hij nu ook toegediend.Nu ga ik lekker slapen weltrusten!
donderdag 14 oktober 2010
The day after...
Vanmorgen was het alweer vroeg na een onustige nacht. Mika deed het goed. Hij had geen pijn. Werd wakker om te drinken. Dus dat was erg fijn. Maar met het nieuws van gisteren kon ik en ook arjan thuis de slaap niet goed vatten.Vanmorgen kwam allereerst de verpleegkundige en de uroloog even kijken hoe het gegaan was. Toen bleek dat we mochten verhuizen ivm een verbouwing en uiteindelijk terrecht zouden komen op een eenpersoonskamer dus dat is wel fijner.Daarna kwam gelijk het lab om wat bloed af te nemen om de bloedwaarden te bepalen.Eenmaal op ons eigen zaaltje kwam de zaalarts even langs, mika doet het uiterlijk nog steeds erg goed, hij lag lekker te slapen. Even daarna werd hij wakker en mocht hij voor zijn hartruisje gezien worden door de cardioloog. Eigenlijk hadden we hier een afspraak voor in feb. Maar onder het motto nu we er toch zijn hebbben ze gelijk even gekeken. Gelukkig zijn hartje goedgekeurd en hoeft hj daar niet voor onder controle. Bij aankomst terug nog een gesprek over de bloedwaardes. Deze zijn toch weer gestegen, dit betekent dat hij of ik nu al op dieet moet om te kijken deze waarden te verminderen vanmiddag ook weer een echo hiervoor en komt de dietiste. HIerover later meer
woensdag 13 oktober 2010
Hoe het is begonnen...
Om alles een beetje an me af te schijven heb ik deze blog in 1e instantie aangemaakt. Momenteel zit mijn hoofd zo vol dat ik het even kwijt moet. Daarnaast is het handig voor mensen die op de hoogte willen blijven over de niertjes van onze Mika.
Het begin:Bij 36 en 1/2 week zwangerschap krijg ik bij de verloskundigepraktijk Houten een liggingsecho. Wetende dat het kindje al is ingedaald maken we ons hier niet zo druk om. Ik ga dan ook alleen naar deze echo. Daar blijkt dat mijn vruchwater erg weinig is en word ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een uitgebreidde echo. Hier blijkt ook dat het nierbekken wat verwijdt is, maar dit hoeft niet ernstig te zijn.De week erop krijg ik eennieuwe echo en tussendoor word ik nog inde gaten gehouden via de ctg. Die vrijdag word ook besloten dat we dinsdag worden ingeleid bijj 38+2 weken. Daar word onze Mik a geboren om 14.00 op 24 augustus 2010. Omdat hij een moeilijke start maakt ivm een dubbele navelstreng om zijn nekje verblijft hij in het ziekenhuis voor de 1e vier dagen. Op de laatste dag krijgt hij de 1e echo van zijn niertjes. Hier is voor ons gelukkigmaar achteraf dus helaas niets te zien en na een maand moeten we terugkomen voor een nieuwe echo. 27 september krijgen we een nieuwe echo en hier is wel een afwijking te zien die waarschijnlijk duidt op een vernauwing in zijn plasbuis welke met een kleine ingreep verholpen kan worden. de radioloog raad me aan de afspraak met de kinderarts wel te vervroegen om het traject zsm in werking te stellen. Helaas kan dit niet en zijn we maandag 11 oktober aan de beurt. Dokter van Veen wil graag nog wat bloed laten opnemen en zal met de uroloog bespreken hoe de behandeling verder zal gaan.Dinsdag word ik gebeld dat de waardes in zijn bloed wel erg hoog zijn en dat hij voor de zekerheid nog wat bloed wil afnemen om ervoor te zorgen dat het zeker zohoog is. Waardoor hij ook sterker staat bij de uroloog. Ik weet dan nog niet hoe hoog het is.Diezelfde middag belt hij me terug met het nieuws dat het wkz me gaat bellen voor een afspraak en dat ze mika morgen al willen zien. Ze bellen vlak erna met de mededeling dat we ons om 11 uur moeten melden op de spoedpoli voor verder onderzoek.
Na een spuugronde een een vieze broek word ik een kwartier te vroeg al geholpen,dit heb ik nog nooit meegemaakt in eenziekenhuis.Daar word ik eerst geholpen door arts in opleiding na even kijken haalt ze gelijk uroloog er even bij omdat ze niet te veel wil proberen.Zij vertelt ook dat de nierwaardenvan mika 4 keer zo hoog zijn en dat er wel spoed achter zit om de druk te verlichten om zo de nnieren te ontslaten. Uroloog Dr klijn kijkt en ziet ook een verdikte plaswand wat wijst op teveel druk zetten bijhet plassen en dus waarschijnlijk op een vernauwing. Ook ziet hij een dubbele kamer in een van de nieren. En dat de nieren aan de kleine kantzijn. HIervoor zal ook een nefroloog gaan meekijken,dit is een nierendokter. Hij vertelt dat er toevallig een plekje op de ok is vrijgekomen vandaag en dat ze via een kijkoperatie onder narcose willen kijken hoe het er binnen uit ziet en eventueel de klepjes vernauwing gelijk te verwijderen. Mika mag niet meer eten en terwijl het bijna etenstijd is blijft hij gelukkig rustig en neemt hij ook gewoon zijn speentje wat hij normaal nooit wil. Om iets over 2en wordt hij naar de ok gebracht. Arjan gaat mee om hem in te latenslapen. En dan wordt het wachten. We gaan even een broodje eten.Al vrij snel worden weweer gebeld dat wemogen komen naar de uitslaapkamer met wat eten (ik dus). Als ik de uitslaapkamer inkom hebben ze moeite hem stil te houden maarja is niet zo gek als je heel de dag niet gegeten hebt. Miika drinkt lekker, hij heeft nog wat pijn waarvoor hij morfine krijgt en dan mogen we terug naar papa.Daar zijn we weer rond half vijf. Mika gaat daar na even woelen lekker slapen. Om kwart over zes komen de artsen. Dokter dejong en de arts in opleiding van die morgen en uiteindelijk schuift ook de nefroloog erbij.Daar komt het hele vervelende verhaal op tafel dat het probleem niet in een vernauwing zit, er was wel iets vernauwing maar niet in die ernstige vorm dat het deze problemen geeft. Ze hebben via de kijk operatie wel gezien dat er in de aanleg van de nieren het een en ander niet goed is. Het is nu dekomende dagenerg belangrijk om te kijkenhoe de bloedwaardes gaan zakken.Maar helaas ziet het toekomst scenario er momenteel niet zo gunstig uit.Mika zal een streng dieet moeten volgen en uiteindelijk waarschijnlijk niervervangende therapie (dat is nierdialyse) of beter nog een niertransplantatie ook zal hij waarschijnlijk een groeiachtestand krijgen en achterlopen op ontwikkelin g omdat zijn lichaam hard moeten werken aan de nieren, niet echt nieuws om erg blij van te worden en we zijn er dan ook enorm kapot van momenteel.We gaan de komende tijd veel ziekenhuisbezoeken tegemoet, maar het belangrijkste is dat onze mika zich zolang mogelijk goed blijft voelen want aan de buitenkant is het een prachtig gezond uitziend mannetje met steeds een dikke smile op zijn gezicht. En daar doen we het toch voor.
Het begin:Bij 36 en 1/2 week zwangerschap krijg ik bij de verloskundigepraktijk Houten een liggingsecho. Wetende dat het kindje al is ingedaald maken we ons hier niet zo druk om. Ik ga dan ook alleen naar deze echo. Daar blijkt dat mijn vruchwater erg weinig is en word ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een uitgebreidde echo. Hier blijkt ook dat het nierbekken wat verwijdt is, maar dit hoeft niet ernstig te zijn.De week erop krijg ik eennieuwe echo en tussendoor word ik nog inde gaten gehouden via de ctg. Die vrijdag word ook besloten dat we dinsdag worden ingeleid bijj 38+2 weken. Daar word onze Mik a geboren om 14.00 op 24 augustus 2010. Omdat hij een moeilijke start maakt ivm een dubbele navelstreng om zijn nekje verblijft hij in het ziekenhuis voor de 1e vier dagen. Op de laatste dag krijgt hij de 1e echo van zijn niertjes. Hier is voor ons gelukkigmaar achteraf dus helaas niets te zien en na een maand moeten we terugkomen voor een nieuwe echo. 27 september krijgen we een nieuwe echo en hier is wel een afwijking te zien die waarschijnlijk duidt op een vernauwing in zijn plasbuis welke met een kleine ingreep verholpen kan worden. de radioloog raad me aan de afspraak met de kinderarts wel te vervroegen om het traject zsm in werking te stellen. Helaas kan dit niet en zijn we maandag 11 oktober aan de beurt. Dokter van Veen wil graag nog wat bloed laten opnemen en zal met de uroloog bespreken hoe de behandeling verder zal gaan.Dinsdag word ik gebeld dat de waardes in zijn bloed wel erg hoog zijn en dat hij voor de zekerheid nog wat bloed wil afnemen om ervoor te zorgen dat het zeker zohoog is. Waardoor hij ook sterker staat bij de uroloog. Ik weet dan nog niet hoe hoog het is.Diezelfde middag belt hij me terug met het nieuws dat het wkz me gaat bellen voor een afspraak en dat ze mika morgen al willen zien. Ze bellen vlak erna met de mededeling dat we ons om 11 uur moeten melden op de spoedpoli voor verder onderzoek.
Na een spuugronde een een vieze broek word ik een kwartier te vroeg al geholpen,dit heb ik nog nooit meegemaakt in eenziekenhuis.Daar word ik eerst geholpen door arts in opleiding na even kijken haalt ze gelijk uroloog er even bij omdat ze niet te veel wil proberen.Zij vertelt ook dat de nierwaardenvan mika 4 keer zo hoog zijn en dat er wel spoed achter zit om de druk te verlichten om zo de nnieren te ontslaten. Uroloog Dr klijn kijkt en ziet ook een verdikte plaswand wat wijst op teveel druk zetten bijhet plassen en dus waarschijnlijk op een vernauwing. Ook ziet hij een dubbele kamer in een van de nieren. En dat de nieren aan de kleine kantzijn. HIervoor zal ook een nefroloog gaan meekijken,dit is een nierendokter. Hij vertelt dat er toevallig een plekje op de ok is vrijgekomen vandaag en dat ze via een kijkoperatie onder narcose willen kijken hoe het er binnen uit ziet en eventueel de klepjes vernauwing gelijk te verwijderen. Mika mag niet meer eten en terwijl het bijna etenstijd is blijft hij gelukkig rustig en neemt hij ook gewoon zijn speentje wat hij normaal nooit wil. Om iets over 2en wordt hij naar de ok gebracht. Arjan gaat mee om hem in te latenslapen. En dan wordt het wachten. We gaan even een broodje eten.Al vrij snel worden weweer gebeld dat wemogen komen naar de uitslaapkamer met wat eten (ik dus). Als ik de uitslaapkamer inkom hebben ze moeite hem stil te houden maarja is niet zo gek als je heel de dag niet gegeten hebt. Miika drinkt lekker, hij heeft nog wat pijn waarvoor hij morfine krijgt en dan mogen we terug naar papa.Daar zijn we weer rond half vijf. Mika gaat daar na even woelen lekker slapen. Om kwart over zes komen de artsen. Dokter dejong en de arts in opleiding van die morgen en uiteindelijk schuift ook de nefroloog erbij.Daar komt het hele vervelende verhaal op tafel dat het probleem niet in een vernauwing zit, er was wel iets vernauwing maar niet in die ernstige vorm dat het deze problemen geeft. Ze hebben via de kijk operatie wel gezien dat er in de aanleg van de nieren het een en ander niet goed is. Het is nu dekomende dagenerg belangrijk om te kijkenhoe de bloedwaardes gaan zakken.Maar helaas ziet het toekomst scenario er momenteel niet zo gunstig uit.Mika zal een streng dieet moeten volgen en uiteindelijk waarschijnlijk niervervangende therapie (dat is nierdialyse) of beter nog een niertransplantatie ook zal hij waarschijnlijk een groeiachtestand krijgen en achterlopen op ontwikkelin g omdat zijn lichaam hard moeten werken aan de nieren, niet echt nieuws om erg blij van te worden en we zijn er dan ook enorm kapot van momenteel.We gaan de komende tijd veel ziekenhuisbezoeken tegemoet, maar het belangrijkste is dat onze mika zich zolang mogelijk goed blijft voelen want aan de buitenkant is het een prachtig gezond uitziend mannetje met steeds een dikke smile op zijn gezicht. En daar doen we het toch voor.
Abonneren op:
Posts (Atom)
