Ziekenhuiscontrole

Donderdag weer naar het ziekenhuis geweest, voorlopig zullen we elke week naar het ziekenhuis moeten om hem en zijn bloedwaardes te laten controleren. We hopen dat dit later iets minder vaak gaat worden.Om half negen hadden we een afspraak en toen we om kwart over 8 aankwamen konden we gelijk gaan meten en wegen en de bloeddrukmeten. Hij was goed aangekomen 4535 gram was hij nu… Je begint het ook wel te zien aan zijn bolle wangen . Zijn bloeddruk mislukte dus zou de arts nog een keertje proberen, inmiddels kreeg mika al een beetje honger. Het was namelijk precies een rottijd wbz voedingen. Het plaszakje wat ik 's ochtends om 5 uur had aangeplakt om een plasje in op te vangen werd er ook afgehaald, maar wat bleek ik was vergeten het dopje erop te zetten dus zijn plas zat achter in zijn luier. Lekker blond dus weer maar gelijk een nieuwe geplakt en dan maar wachten tot hij weer ging plassen… Toen was het tijd om naar de arts te gaan, Mika begon het op een schreeuwen te zetten dus de bloeddruk daar ging ook niet lukken. Ze keek MIka even na en alles zag er aan de buitenkant weer prima uit. Ze gaf aan de bloedwaardes 's avonds door te bellen, en verwachtte wel extra vitamine D te moeten toevoegen aan zijn "dieet". Vitamine D zijn erg belangrijk voor sterke botten die je nodig hebt om goed te groeien. Toen even een beetje van zijn flesje en zijn bloeddruk gemeten.Daarna bloedgeprikt. Ze zijn wel 20 minuten bezig geweest. Er moest een 2e prikster geroepen worden om zijn armpje goed recht te houden en daarnaast had ik hem nog vast. Dus met zijn drieeen een baby van 4,5 kilo in bedwang houden vond ik best zielig voor hem.Daarna nog even een gesprek met zuster Annelien en daarna kon ik het plasje eruit halen en afgeven bij het Lab. Al met al toch weer een paar uurtjes onderweg zo… Toen even gezellig met Mika naar het rond geweest in onze nieuwe draagzak die zowel Mika als mama er fijn vind. Mika ligt er zelfs in te snurken.'s Avonds werden zijn bloedwaarden door gebeld. Ze waren constant gebleven maar dus nog steeds aan de hoge kant. Zijn Creatine was 172. Zijn waardes voor Vitamine D waren idd aan de lage kant en hier krijgt hij dus extra vitamine voor. Die ik vrijdag op wilde halen bij de apotheek maar die komen maandag pas binnen…Gisteravond trok hij ineens de sonde eruit. Ik wilde lekker op tijd naar bed gaan zodat Arjan de laatste voeding kon geven, dus ik zei mika even gedag die lekke rin de box lag te spelen. En miste iets dus de sonde er samen maar weer ingebracht. Was even stuntelen want het neusgat zat een beetje dicht, we deden hem nu weer in het andere gaatje. Uiteindelijk was het zo gepiept. Maar goed dat ik even keek anders had arjan me wakker gemaakt. Morgen hebben we een gesprek bij Prikkebeen een medisch kinderdagverblijf omdat dit ons toch wel beter lijkt voor hem. Dit is een kdv waar ook gezonde kindjes op zitten. Maar het 1e jaar heeft hij toch nog niet zo'n weet van de rest van de kinderen dat wij goede zorg belangrijker vinden.
Tot de volgende blog.

Yes zijn 1e fles is leeg!!!

Ja misschien zijn we blij om niets en had hij eenmalig enorm veel dorst maar zijn fles heeft hij vanavond bij Arjan tot de laatste druppel opgedronken!
Toch wel een klein lichtpuntje van de laatste week!
Nog 2 nachtjes en dan gaan we weer bloedprikken, momenteel is de borstvoeding bijna afgebouwd en gaan we vanaf donderdag volledig voor de kunstvoeding.
We houden jullie op de hoogte van het flessenverhaal en de rest natuurlijk!

Weer thuis...

Zo we zijn alweer een heel weekend lekker thuis! Wel weer even wennen, ik kwam vrijdag met een hongerige mika thuis en toen moest ik thuis even alles regelen met zijn flesje… Dat was wel even wennen… Met de sonde gaat het prima wel even wennen en we zijn ook best nog wel eventjes bezig. Hij heeft ook wat last gehad van krampjes het weekend maar tsja dat hebben alle baby's.
Sven heeft het weekend waarschijnlijk de 6e ziekte gehad en is vandaag gezellig thuis bij Mika en mij. We hopen dat Mika dit niet krijgt want bij koorts zijn we bang dat hij weer opgenomen moet worden. Dat weten we niet zeker maar bij koorts hoger dan 38 graden moeten we wel met het ziekenhuis bellen.
Donderdag gaan we opnieuw bloed prikken en ik vind het nu al spannend wat daar uit gaat komen.

Back to "normal" life....

Morgen is het zover we mogen naar huis, terug naar het echte leven. Want heb wel het idee hier een beetje te hebben stil gestaan en dat alles langs me heen is gegaan…Zal ook wel weer flink wennen zijn, want tsja ga helaas niet helemaal terug naar ons oude leventje, er zal veel gaan veranderen.
Mika heeft veel begeleiding nodig, zal de 1e tijd wekelijks op controle moeten. Thuis goed eten volgens zijn dieet, op tijd zijn medicijnen, hij krijgt nu nog1 keer antibiotica voor zijn blaas waar een infectie was gezien en elke voeding 2 ml zout omdat hij een zouttekort heeft.
We zijn ook erg aan het nadenken hoe we het moeten doen als ik straks weer ga werken, 1 naar wat voor kinderdagverblijf moet Mika, is dat een medisch of een normaal. En hoe gaan we het regelen met alle bezoeken aanhet ziekenhuis en eventuele opnames. Hier hebben we de komende tijd de tijd voor om over na te denken..
Ook de dokter vanmiddag nog even gesproken. En zij heeft verteld dat ze de bloedwaardes streng in de gaten gaan houden en waar nodig aanvullen met bijvoorbeeld ijzer maar ook iets om zijn bloed op peil te houden en uiteindelijk zal hij waarschijnlijk ook 3 keer in de week gespoten moeten worden. Iets waar we ook van schrokken maar we laten het maar op ons afkomen. En zullen zo goed mogelijk ervoor zorgen dat hij zich lekker blijft voelen.
Ik ben van plan ook thuis na afspraken en als ik het nodig vind te blijven bloggen zodat ik voor mezelf een beetje een soort van dagboek bij hou, maar julie kunnen dan nog steeds op de hoogte blijven!
Eerst dit weekend eens goed gaan genieten van mijn mannen!

Vrijdag naar huis

Terwijl Mika lekker aan de sondevoeding werk ikeven het verslag bij.
Gisteren weer veel gebeurt, iedereen kwam langs en was met ons ontslag bezig maar niemand kon precies vertellen hoe en wat. Bleek uiteindelijk ook een communicatiefout want de artsen dachten dat we al een sonde konden inbrengen maar dit moeten we nog leren vandaag. We mogen nu dus vrijdag lekker weer naar huis.
Vandaag kwam de dietiste ook nog langs, ik heb een recept meegekregen voor zijn flessen. Dit moet een week zo blijven, dan worden de bloedwaardes weer opgenomen en dan word er gekeken of de samenstelling verander d moet worden. Het kan dus zo zijn dat de melk elke week een iets andere samenstelling krijgt. Deze week ga ik ook mijn borstvoeding afbouwen en dan gaan we volledig over op kunstvoeding. Het kan niet gelijk omdat anders de bloedwaardes te veel kunnen gaan verschillen volgende week.
Mika groeit goed! Hij was vandaag weer 90 gram aangekomen! Maarja wat wil je alshet toch wel bijgevuld word met een slangetje. Zijn bloedwaardes waren trouwens ookweer iets gedaald,maar heb verder geen arts hierover gesproken
Ben blij morgen weer naar huis te mogen, maar aan de andere kant is het ook wel weer heel spannend. Je zit hier in een veilige omgeving, en straks moeten we weer mee in de dagelijkse dingen.Is toch weer een drempel. Hoe zouden mensen omgaan met zijn sonde, hoe kan ik zien ofhetgoed met hem gaat, allemaal van die onzekerheden Dus heb het gisteravond echt een beetje moeilijk gehad. Nog een goed gesprek gehad met de zuster en dat was ookwel erg fijn. De begeleiding vanuit het ziekenhuis is gelukkkig echt heel goed.
Nou morgen dus naar huis dus tot snel!

Dinsdag een rommelig dagje...

Gisteren even niets geschreven, 's avonds even lekker gerelaxed na een druk dagje.
De dag begon met goed nieuws dat hij 110 gram was aangekomen! De sonde doet dus zijn werk. Hij krijgt nu natuurlijk zoveel voeding binnen. Wel was hij de hele dag onrustig in zijn buikje en sliep hij weinig, daarom in de avond ook echt even bij moeten komen. Een voeding heeft hij in zijn geheel er even uitgegooid
Hij heeft dus even moeite om alles te behappen, echter vandaag gaat het weer erg goed en slaapt hij veel en goed.
Ook zit het erin dat we bijna naar huis mogen, wanneer precies weten we niet maar ze zijn al bezig om materiaal voor thuis te bestellen, we kunnen zelf sondevoeding geven, we moeten alleen nog wel even leren om een nieuwe sonde in te brengen voor het geval hij hem eruit trekt. Best een eng werkje, maar anders ben je altijd afhankelijk van andere. Stel je bent een dagje weg ofzo dan is het handig dat je het wel zelf kunt.
Gistermddag is de logopediste nog langsgekomen om te kijken hoe hij de fles drinkt. Meneer vergeet gewoon adem te halen dus er is nu een techniek bedacht dat je telkens de fles na 3 keer zuigen een stukje terug moet trekken zodat hij even kan ademen, hij is nog niet meer gaan drinken maar wel rustiger en zonder schreeuwen, hij lacht nu momenteel zelfs tijdens het flesgeven. We zijn nu dus eerst bezig om er weer een positieve ervaring ervan temaken en dan hopen dat hij zijn fles snel leeg drinkt.
Vanmorgen is er ook weer bloed geprikt. Ik hoop de uitslagen hiervan vandaag nog te krijgen. Dus hou jullie op de hoogte
Straks komt Sven weer terug uit Rotterdam en nu maar hopen dat we snel weer een gezinnetje kunnen vormen.

Het ene erin, het andere eruit.

Zoals ik vanmorgen al schreef was de verwachting dat de katether eruit mocht vandaag en inderdaad dit was het geval. Ook ons voorgevoel over de sonde klopte , sinds vanmorgen zit er ook een slangetje in zijn neus, we blijven proberen met de fles maar omdat het zo belangrijk is dat hij alle voeding binnenkrijgt heeft hij voor alles wat hij over houdt een sonde gekregen. Helaas is de fles geven momenteel echt een drama, hij redt 15 a 20 cc en zet het dan op een gillen. We hebben alverschillende theorien waardoor het komt maar zeker weten doen we niet. Dus tsja de sonde moest wel… Nu hoor ik iedereen al denken dan duurt het nog wel even voor ze naar huis mogen maar dat hangt niet daarvan af. Mika zal gewoon met sonde en al naar huis komen en we zullen dan daar de sondevvoeding voortzetten, het hangt meer afvan hoe zijn bloedwaardes blijven deze week en hoe zijn blaas zich netjes leegt na het uithalen van de katheter, woensdag gaan ze opnieuw bloed testen en ondertussen zullen er steeds wat echo? van zijn blaas genomen worden. Vanavond is er al eentje gemaakt en het lijkt erop dat hij de blaas leegplast.wat betreft de bloedwaardes deze zijn weer wat gedaald en betekent dus dat de extra calorien in zijn voedsel aan slaan. Daarnaast al onze vragen gesteld tijdens het gesprek met de arts, wij vragen ons vooral af hadden we dit kunnen voorkomen,wat als we er eerder bij waren geweest. Maar dat alles maakt niets uit omdat bij aanleg de nieren al niet goed waren en de nierwaardes dus nooit beter geworden waren.. Ook heb ik besloten dat als we naar huis gaan ik geen moedermelk meer geef, een hele moeilijke beslissing omdat ik hem het beste wil geven aan de andere kant thuis fulltime kolven zie ik niet zitten. Kunstvoeding is daarnaast voor de artsen beter te reguleren, dus dat geeft wel wat voordelen, maar zo lang we hier zijn blijf ik nog eventjes kolven. Als alles meezit mogen we aan het einde van de week naar huis. Laten we dit dan maar hopen… Want we zijn er echt wel weer aan toe om 1 gezinnetje te vormen. Alleen slapen is ook maar zo alleen, en ook Sven moet zijn mama missen en ik mijn lieve Sven… Gelukkig gaat hij morgen gezellig naar oma, en hij heeft belooft wat koekjes voor me te bakken, dus mam je komt er niet onderuit
Tot de volgende keer… bedankt voor al jullie steun, en o ja ik vergeet nog wel eens wat berichten te beantwoorden, mijn excuses hiervoor

Nog steeds niet goed drinken

Ze maakten zich gisteren een beetje zorgen over mika zijn eetgedrag. Daarom is de diestdoende arts erbij gehaald. Zij vond dat hij alert reageerde dus dat wasbelangrijk ook plaste hij vandaag weer goed. Wel is besloten geen borstvoeding meer te geven, alleen afgekolfde moedermelk, zodat we precies weten wat erin gaat en wat er daarna weer uitkomt…Zelf vinden we dat ook wel een prettig idee. Vannacht ook steeds maar weer halve flesjes, er bestaat dus een grote kans dat hij aan een sonde moet vandaag, dit verwachten wij wel,maar zal misschien ook nog wel afhangen van zijn bloedwaardes van vanochtend. Als het goed is mag vandaag ook zijn katether eraf. Spannend dagje dus!
We houden jullie op de hoogte!

Rustige zaterdag

In het weekend zijn er weinig artsen in huis en we hebben dus ook geen arts gesproken over mika.Het is vooral belangrijk dat hij voldoende eet. Nu is dit af en toe nog wel een probleem, vooral het flesje met extra duocal wordt nog wel eens een gevecht, vanmiddag ging het beter maar vanavond redde hij maar net de helft. Aan de borst wordt het ook iets minder goed, maar misschien dat we dit ook wel naar een fles verhuizen binnenkort om toch meer zekerheid te krijgen wat hij nu binnen krijgt. Is toch een fijner gevoel vinden wij, en dan kan ik nog wel even kijken hoe lang ik het kan kolven voordat hij op kunstvoeding over gaat. Maar deze manier levert extra onnodige stress op. Daarnaast kunnen arjan en ik ook afwisselen bij meer flesjes en ben ik niet de enige constant in het ziekenhuis en kan hij ook een nachtje hier slapen en ik thuis met Sven.Mika heeft vandaag ook erg last van krampjes gehad is dus ook een gewone baby
Vooral verdeling van tijd tussen beide boys is nu heel erg moeilijk en al weten we dat Sven bij iedereen terrecht kan, we willen er ook zelf zoveel mogelijk voor hem zijn.
Vanmorgen zijn nathalie en anke langs gekomen,nat had wat boekjes meegenomen om me bezig mee te houden en anke wat lekkere chocola voor bij de thee . Ik heb de 1e dagen goed moeten opletten dat ik iets eet maar dat gaat steed beter. Ik ben zo met andere dingen bezig dat ik dit vergeet.
De 1e kaartjes zijn al binnengekomen bij ons thuis. Erg lief! Vooral Nick zijn woorden waren erg mooi maar ook de kaarten vanuit het werk doen ons goed. Het aantal mensen die de blog hebben gelezen is ook enorm zag ik.
We keep in touch!

Eigenwijsje en gesprekken met de arts

Zoals gister al gezegd zit Mika op een dieet. Niet een dieet om af te vallen maar juist om extra calorien binnen te krijgen. Nu gingen de 1e twee flessen goed maar nu vind hij de flessen niet meer zo lekker. Best wel een probleem omdat het erg belangrijk is dat hij alle voedingsstoffen binnenkrijgt. We hopen dus maar dat de smaak snel gaat wennen, anders zal hij de voeding via de sonde gaan krijgen.
Vanmiddag eerst een gesprek met de nefroloog gehad. Zijn waardes zijn niet gedaald en er wordt ook niet meer verwacht dat dit zal gebeuren. De nieren zijn in aanleg al niet goed. Daarnaast is ons verteld dat de tijd wanneer er niervervangende therapie opgestart moet worden waarschijnlijk al rond zijn 2e jaar zal zijn. Omdat de waardes van zijn nieren zo hoog zijn betkent dit dat zijn nieren heel slecht functioneren. Een volwassen persoon zou met deze nieren niet kunnen leven en al aan de dialyse moeten. Bij zuigelingen werkt dit anders omdat deze nog heel hard groeien. Verder zullen we even moeten afwachten hoe het gaat met eten en groei om te bekijken wanneer we naar huis mogen. Maar tot maandag zijn we er in ieder geval en ik verwacht zelf nog wel langer eigenlijk.
De uroloog kwam ook nog even langs en de katheter mag er ook pas na het weekend uit, en dan moet hij goed met echo? gevolgd worden of er niets in zijn systeem blijft hangen en alles goed doorspoelt.
Daarnaast hebben we ook een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. Dit heeft ons ookwel goed gedaan. Beide gesprekken hebben ons een beetje laten inzien dat Mika uiteindelijk nog goed mee kan draaien in deze wereld hij heeft alleen bepaalde beperkingen. Onze toekomst zal er anders uitzien dan dat wij verwachtte maar Mika kan als het goed gaat gewoon lekker spelen, sporten, naar school ect. ect. Dingen waarvan wij niet precies wisten hoe dit gaat bij nierpatienten.
We moeten er mee gaan leren leven en het te accepteren. En zoals de maatschappelijk werkster zei we hebben geen ziek kind maar een kindje met een ziekte.
Momenteel zijn we erg dankbaar voor jullie medeleven en alle hulp die we krijgen van jullie.Ik ga eens kijken of Mika alweer honger heeft zodat hij lekker groot kan groeien.
En daarna lekker mijn bedje opzoeken.

Echo nieren en dieetiste en overig nieuws.

Rond 14.00 uur werd mika opgehaald voor de echo van de nieren. Ze wilde even kijken hoe alles er nu binnen in uit zag en deze foto? ook archiveren. Er werd hetzelfde gezien als gisteren dus verder geen nieuwe bijzonderheden.'s middags kwamen opa en oma met sven uit Rotterdam en is Sven met papa rond 17.00 lekker naar huis gegaan. Daarna kwam hier de dietiste.Mika kan voorlopig bv blijven krijgen, ik hoef hier ook geen apart dieet voor te volgen. Wel zal hij de ene voeding via de borst krijgen en de volgende via de fles hier wordt een middeltje toegevoegd wat zorgt voor extra calorien. Zo? flesje heeft hij net voor de 1e keer gehad. Hij kon hem nog niet helemaal op,maar omdat ze niet weten wat hij via de borst drinkt is een inschatting gemaakt qua voeding.Daarnaast kwam de kinderarts urologie nog even langs.Ze gaf aan dat er op de echo geen nieuwe bijzonderheden zijn gezien. De katheter doet goed zijn werk en de nierbekken zijn niet meer verwijd. Er is enkelnog een kelkje wat wat verwijd is maar hier hoeft niets aan gedaan te worden nu. In zijn urine is wel wat rommel gevonden wat kan wijzen op een infectie. Hier word de antibiotica op aangepast en dit zou evt ook met de hoge waarden te maken kunnen hebben. Hij kreeg voorheen preventieve antibiotica voorhet geval dat er een infectie is maar nu dus antibiotica voor een infectie. Daarnaast is zijn zoutwaarden aan de lage kant, niet schrikbarend maar de nefroloog wil dit graag een beetje aangevuld zien dus dit krijgt hij nu ook toegediend.Nu ga ik lekker slapen weltrusten!

The day after...

Vanmorgen was het alweer vroeg na een onustige nacht. Mika deed het goed. Hij had geen pijn. Werd wakker om te drinken. Dus dat was erg fijn. Maar met het nieuws van gisteren kon ik en ook arjan thuis de slaap niet goed vatten.Vanmorgen kwam allereerst de verpleegkundige en de uroloog even kijken hoe het gegaan was. Toen bleek dat we mochten verhuizen ivm een verbouwing en uiteindelijk terrecht zouden komen op een eenpersoonskamer dus dat is wel fijner.Daarna kwam gelijk het lab om wat bloed af te nemen om de bloedwaarden te bepalen.Eenmaal op ons eigen zaaltje kwam de zaalarts even langs, mika doet het uiterlijk nog steeds erg goed, hij lag lekker te slapen. Even daarna werd hij wakker en mocht hij voor zijn hartruisje gezien worden door de cardioloog. Eigenlijk hadden we hier een afspraak voor in feb. Maar onder het motto nu we er toch zijn hebbben ze gelijk even gekeken. Gelukkig zijn hartje goedgekeurd en hoeft hj daar niet voor onder controle. Bij aankomst terug nog een gesprek over de bloedwaardes. Deze zijn toch weer gestegen, dit betekent dat hij of ik nu al op dieet moet om te kijken deze waarden te verminderen vanmiddag ook weer een echo hiervoor en komt de dietiste. HIerover later meer

Hoe het is begonnen...

Om alles een beetje an me af te schijven heb ik deze blog in 1e instantie aangemaakt. Momenteel zit mijn hoofd zo vol dat ik het even kwijt moet. Daarnaast is het handig voor mensen die op de hoogte willen blijven over de niertjes van onze Mika.
Het begin:Bij 36 en 1/2 week zwangerschap krijg ik bij de verloskundigepraktijk Houten een liggingsecho. Wetende dat het kindje al is ingedaald maken we ons hier niet zo druk om. Ik ga dan ook alleen naar deze echo. Daar blijkt dat mijn vruchwater erg weinig is en word ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een uitgebreidde echo. Hier blijkt ook dat het nierbekken wat verwijdt is, maar dit hoeft niet ernstig te zijn.De week erop krijg ik eennieuwe echo en tussendoor word ik nog inde gaten gehouden via de ctg. Die vrijdag word ook besloten dat we dinsdag worden ingeleid bijj 38+2 weken. Daar word onze Mik a geboren om 14.00 op 24 augustus 2010. Omdat hij een moeilijke start maakt ivm een dubbele navelstreng om zijn nekje verblijft hij in het ziekenhuis voor de 1e vier dagen. Op de laatste dag krijgt hij de 1e echo van zijn niertjes. Hier is voor ons gelukkigmaar achteraf dus helaas niets te zien en na een maand moeten we terugkomen voor een nieuwe echo. 27 september krijgen we een nieuwe echo en hier is wel een afwijking te zien die waarschijnlijk duidt op een vernauwing in zijn plasbuis welke met een kleine ingreep verholpen kan worden. de radioloog raad me aan de afspraak met de kinderarts wel te vervroegen om het traject zsm in werking te stellen. Helaas kan dit niet en zijn we maandag 11 oktober aan de beurt. Dokter van Veen wil graag nog wat bloed laten opnemen en zal met de uroloog bespreken hoe de behandeling verder zal gaan.Dinsdag word ik gebeld dat de waardes in zijn bloed wel erg hoog zijn en dat hij voor de zekerheid nog wat bloed wil afnemen om ervoor te zorgen dat het zeker zohoog is. Waardoor hij ook sterker staat bij de uroloog. Ik weet dan nog niet hoe hoog het is.Diezelfde middag belt hij me terug met het nieuws dat het wkz me gaat bellen voor een afspraak en dat ze mika morgen al willen zien. Ze bellen vlak erna met de mededeling dat we ons om 11 uur moeten melden op de spoedpoli voor verder onderzoek.
Na een spuugronde een een vieze broek word ik een kwartier te vroeg al geholpen,dit heb ik nog nooit meegemaakt in eenziekenhuis.Daar word ik eerst geholpen door arts in opleiding na even kijken haalt ze gelijk uroloog er even bij omdat ze niet te veel wil proberen.Zij vertelt ook dat de nierwaardenvan mika 4 keer zo hoog zijn en dat er wel spoed achter zit om de druk te verlichten om zo de nnieren te ontslaten. Uroloog Dr klijn kijkt en ziet ook een verdikte plaswand wat wijst op teveel druk zetten bijhet plassen en dus waarschijnlijk op een vernauwing. Ook ziet hij een dubbele kamer in een van de nieren. En dat de nieren aan de kleine kantzijn. HIervoor zal ook een nefroloog gaan meekijken,dit is een nierendokter. Hij vertelt dat er toevallig een plekje op de ok is vrijgekomen vandaag en dat ze via een kijkoperatie onder narcose willen kijken hoe het er binnen uit ziet en eventueel de klepjes vernauwing gelijk te verwijderen. Mika mag niet meer eten en terwijl het bijna etenstijd is blijft hij gelukkig rustig en neemt hij ook gewoon zijn speentje wat hij normaal nooit wil. Om iets over 2en wordt hij naar de ok gebracht. Arjan gaat mee om hem in te latenslapen. En dan wordt het wachten. We gaan even een broodje eten.Al vrij snel worden weweer gebeld dat wemogen komen naar de uitslaapkamer met wat eten (ik dus). Als ik de uitslaapkamer inkom hebben ze moeite hem stil te houden maarja is niet zo gek als je heel de dag niet gegeten hebt. Miika drinkt lekker, hij heeft nog wat pijn waarvoor hij morfine krijgt en dan mogen we terug naar papa.Daar zijn we weer rond half vijf. Mika gaat daar na even woelen lekker slapen. Om kwart over zes komen de artsen. Dokter dejong en de arts in opleiding van die morgen en uiteindelijk schuift ook de nefroloog erbij.Daar komt het hele vervelende verhaal op tafel dat het probleem niet in een vernauwing zit, er was wel iets vernauwing maar niet in die ernstige vorm dat het deze problemen geeft. Ze hebben via de kijk operatie wel gezien dat er in de aanleg van de nieren het een en ander niet goed is. Het is nu dekomende dagenerg belangrijk om te kijkenhoe de bloedwaardes gaan zakken.Maar helaas ziet het toekomst scenario er momenteel niet zo gunstig uit.Mika zal een streng dieet moeten volgen en uiteindelijk waarschijnlijk niervervangende therapie (dat is nierdialyse) of beter nog een niertransplantatie ook zal hij waarschijnlijk een groeiachtestand krijgen en achterlopen op ontwikkelin g omdat zijn lichaam hard moeten werken aan de nieren, niet echt nieuws om erg blij van te worden en we zijn er dan ook enorm kapot van momenteel.We gaan de komende tijd veel ziekenhuisbezoeken tegemoet, maar het belangrijkste is dat onze mika zich zolang mogelijk goed blijft voelen want aan de buitenkant is het een prachtig gezond uitziend mannetje met steeds een dikke smile op zijn gezicht. En daar doen we het toch voor.