Afspraak met Sven en Mika bij de nefroloog

Vandaag de dag, Sven zou ook meegaan naar de nefroloog voor preventief onderzoek. Wat was ik zenuwachtig zeg, gelukkig had Sven een boekje van Dora gekregen over het naar de dokter gaan en hadden we hem een beetje voor kunnen bereiden. Maar wat was ik bang dat onze peuterpuber daar een beetje stennis ging schoppen… Maar jah hoe banger je bent hoe beter het gaat volgens mij want Sven was voorbeeldig! Eerst gingen we meten en wegen en werd zijn bloeddruk gemeten, wat toch niet een heel fijn gevoel is maar hij hield zijn arm rustig. Daarna gingen we naar de dokter en werd er aan zijn buikje gevoeld en met de stetoscoop naar zijn hartje geluister, godzijdank hadden ze dat bij Dora ook allemaal gedaan en was het dus allemaal vertrouwd tot nu toe…
Helaas ging het wel even mis bij het bloedprikken, maar jah wat wil je, een prik in je vinger is niet fijn en als ze dan ook nog bloed eruit moeten duwen maar ach na 5 minuutjes verdriet was het wel over, alleen de pleister heeft er drie dagen opgezeten, want ja hij toch wel erg auw op zijn vingen mmm… Was dus harstikke trots op mijn grote kanjer!
Aan de buitenkant heeft dokter yvette niets kunnen ontdekken, nu zijn bloedwaardes afwachten en op 8 december zullen we nog een keer met Sven naar het WKZ gaan voor een echo. Blijft nog even spannend en wordt vervolgd.
Natuurlijk kwam Mika ook voor controle, zijn bloedwaardes waren weer constant gebleven. We hebben gesproken over zijn sonde, we geven het nog een paar weken de tijd en dan zal er definitiever gesproken gaan worden over een maagsonde. Deze zal met een ingreep ingebracht gaan worden en dit zal een klepje op zijn buik worden waardoor de sondevoeding gegeven wordt. Verder veranderd er dan niets, hij zal de fles aangeboden krijgen.
Het enige tijdstip dat we de fles niet aanbieden is met de laatste fles die krijgt hij op advies via de sonde.Maar de laatste dagen kwam deze er 10 keer zo hard uit als dat deze erin ging. Wij helemaal bezorgd natuurlijk want wat doen we nu fout. Blijkt dat een van de meest voorkomende bijwerkingen van de nieuwe antibiotica misselijkheid is dus ja toen was 1+1 spugen… Nu geven we op advies van de dokter de antiboitica tussen twee voedingen in, mocht hij dan erg misselijk zijn dan spuugt hij niet alles, en tot nu toe :even afkloppen: heeft hij daarna zijn voedingen binnegehouden.
Verder hebben gesproken over een onderzoek wat zal plaatsvinden in samenwerking met de uroloog. Ze gaan binnenkort contravloeistof naar binnen spuiten om te kijken wat zijn blaas en nieren doen, vooral met de terugloop die hij heeft. Er bestaat nl een kans als de urine te vaak in zijn urineleiders blijft zitten dat zijn blaas niet goed genoeg meegroeit en dit is wel erg belangrijk mocht er later een goede nier geplaatst gaan worden. Het is dan de vraag of het verholpen kan worden met medicijnen of dat via een operatie zijn urineleiders opnieuw gelegd worden. Hoe en wat precies weten we hierover niet. Het onderzoek zal een paar uur in beslag nemen maar wel poliklinisch gebeuren waarschijnlijk eventuele ingrepen daarna niet. En dus hebben we al het vooruitzicht op misschien wel 2 operaties voor volgend jaar… Erg spannend.
Bloedprikken was vandaag een minder succes bij Mika, omdat er ook voor het genetisch onderzoek geprikt moest worden moest er meer bloedgeprikt worden en dit moest dan via zijn arm, alleen volgens Arjan kon niemand daar prikken, ik was met Sven meegegaan omdat ik hem het prikken bij Mika wilde onthouden na zijn ervaring van net daarvoor, anders doet hij het helemaal nooit meer, want ja ook Mika moet er erg om huilen en dat was nu 10 keer zo erg. Het prikken voor het genetisch onderzoek doen we dan volgende keer ook nog een keertje rustig over…
Maandag begin ik weer met werken en o wat zit er ik tegenop, en niet het werken op zich want het lijkt me heerlijk om weer wat te gaan doen bij Eneco, maar zie er zo tegenop Mika achter te gaan laten, waarom ik dit nu zo erg heb weet ik niet… Maandag en dinsdag gaat hij gelukkig nog naar mijn ouders zodat ik rustig kan inkomen, daarna zal hij in december elke maandag naar het med kdv gaan en vanaf januari ook de donderdag, maar hiervoor moest eerst de indicatie binnen zijn. Deze is er nu dus vanaf volgende week kunnen we dan ook op maandag starten. Morgen op bezoek bij sinterklaas en dan 's avonds nog even wat lekkers bakken voor mijn lieve collega's als ik nog puf heb en anders houden ze dit tegoed want de beschuit met muisjes zijn erbij ingeschoten door alle toestanden…
Komende tijd zal nog erg rommelig zijn, omdat we niet alle dagen opvang hebben nog wat afspraken in ziekenhuis en cb, maar hoop in januari alles weer een beetje op de rit te hebben.
Tot snel

Logopedist

Afgelopen dinsdag een gesprek gehad met een logopediste en in het bijzijn van haar Mika een flesje gegeven. Zij vond dat hij nog steeds erg gehaast dronk, en hierdoor gestresst raakt. Dit merken wij eigenlijk niet echt wel dat hij erg snel drinkt maar niet de stress. Wel vind ze dat de techniek van het drinken goed is. Als advies heeft ze gegeven een kleiner speentje te proberen, deze proberen we nu al een paar dagen en dit werkt wel iets maar nog steeds niet alles … daarnaast heeft zij toch ook wel het idee dat hij sondeafhankelijk is voorlopig. Daarnaast gaan we het misschien proberen met ingedikte melk via een lepeltje, maar dit moet eerst nog even besproken worden met de dietiste want tsja hij mag niet zomaar iets anders krijgen natuurlijk…
Over een paar weken hebben we weer contact over de voortgang.

Consultatiebureau 18 november

18 November zijn we naar de consultatiebureau geweest want zijn ontwikkeling zal ook daar in de gaten gehouden worden en Mika doet gewoon gezellig mee met het rijksvaccinatieprogramma. Deze keer dus leuk 2 prikken met een extra toevoeging hep B ivm zijn toekomst. Verder vond ze dat hij het prachtig doet, groeit goed, maar dat zien wij ook en dan vooral in de breedte.
Enige aandachtspunt is de ontwikkeling van zijn hoofdje maar dit hadden wij zelf ook wel een beetje gezien, hij heeft moeite zijn hoofdje lang omhoog te houden, daar hebben we dan ook een oefening voor gekregen.
'smiddags moest ik naar de tandarts voor het vullen van een gaatje en heeft Mika oma trijnie even beziggehouden. Anderhalf uur lang alleen maar gehuild. Waarschijnlijk :lees hopelijk: kwam dit door zijn vaccinaties en is hij niet nu al eenkennig , maar na thuiskomst bleef hij onrustig, na een zetpilletje is hij heerlijk gaan slapen…
Ook hebben we vanavond even gebeld met de nefroloog over Mika zijn medicijnen. Zijn recepten voor zijn natrium en antibotica hadden als einddatum 19-11 we wisten dat de antibiotica niet verder hoefde maar over het zout wisten we niet en we hadden nog wel genoeg. Dus even gebeld. Het zout moeten we gewoon blijven geven en we hebben een nieuwe (preventieve) antibiotica gekregen.

Afspraak 11-11-2010 nefroloog

Donderdag 11 november bij de Nefroloog geweest zoals ik vorige keer al schreef een wat latere afspraak en dat mocht ik weten ook, ze was een half uur uitgelopen en toen ik tussendoor even wilde bloedprikken zat de hele wachtkamer vol dus dat was ook geen optie, maar gelukkig na de afspraak bij de nefroloog was deze wachtkamer leeg.
Mika is inmiddels over de 5 kilo heen! Verder hebben we gesproken over het drinkgedrag van Mika, we hebben besproken dat we nog even de logopediste gaan zien hierover. Ze heeft me zijn bloedwaardes laten zien van de afgelopen tijd maar die blijven vrij constant (slecht)… Verder hebben we afgesproken dat Sven de volgende keer ook meegaat voor onderzoeken. Dit is preventief er zal ook nog een genetischonderzoek gaan plaatsvinden maar eer dat hiervoor de uitslag er is zijn we weer enkelemaanden verder. De kans dat Sven iets heeft achten we vrij klein maar wilen dit echt even uitsluiten.
Weinig nieuws dus.

Weer bijgewerkt....

Arjan vraag elke keer heb je de blog nou al bijgewerkt, nou hier komt ie dan Zoals ik in de vorige blog al vertelde hebben we vorige week maandag 1 november een afspraak bij Prikkebeen gehad. Een kleinschalig gecombineerd medisch kinderdagverblijf. Er zitten 15 kindje en we hebben er een goed gevoel bij en ons dus ingeschreven, we moeten eerst nog de hele bureaucratie door dus allemaal formulieren ingevuld voor het aanvragen van een persoongebonden budget. Een kindje met een medische indicatie kost 30 euro per uur!!! Maar gelukkig krijgen we dit helemaal vergoed. Als je een ziek kindje hebt wordt er echt heel veel voor je geregeld, want voor 30 euro per uur had ik beter niet kunnen gaan werken Mika kan terrecht zodra de indicatie is goedgekeurd dus we hopen dat dit snel is. Alleen de donderdag wordt nog lastig tot 1 januari maar dit moeten we nog even bespreken en anders moeten we even kijken hoe we dit gaan regelen.Dinsdag ben ik langsgeweest op mijn werk, het was fijn om iedereen weer te zien en goed om eens een goed gesprek te hebben over de mogelijkheden bij Eneco ivm ziekenhuisbezoeken eventuele opnames. Gelukkig hebben ze alle begrip en krijg ik hier alle vrijheid in en mag ook een gedeelte thuis gaan werken mocht dit nodig zijn, ik ben ze hier heel dankbaar voor want dit neemt bij mij een heel hoop praktische stress weg. Want ook het halen en brengen naar 2 kinderdagverblijven zal iets van ons gaan vergen en dan vooral praktisch, maar we komen er wel uit, daar zijn we helemaal niet bang voor.Donderdags weer naar het ziekenhuis geweest. Mika woog inmiddels 4825 gram en was dus weer goed aangekomen. Ook is er weer bloed geprikt. De dokter zou alleen bellen als het nodig was en dus niet goed, maar we hebben gelukkig niets gehoord… We hebben ook gesproken over het drinkgedrag van Mika en we gaan nog even proberen met behulp van een logopediste Mika Sondeonafhankelijk te maken. En we hopen maar dat dit gaat lukken. Het drinken van de fles gaat heel wisselend, drinkt hij op het ene moment de fles helemaal leeg kan hij een paar voedingen later weer 70 van de 105 resten. Er is geen pijl op te trekken en het is ook niet zo dat hij altijd de 1e of altijd de 5e goed drinkt ofzo. Ik vind dat heel vreemd maar we gaan over 2 weken bij de logopediste langs.Verder doet hij het goed, het is een vrolijke lacherd, het begint 'smorgens vroeg al en zelfs als je hem 's nachts uit zijn bedje haalt krijg je een brede grijns, heerlijk genieten dus.Van het weekend is hij zijn kersverse vriend Finn wezen bezoeken, want ook Corine en Martijn zijn papa en mama geworden.Gisteren de 1e terugkomavond van de babygym gehad, dat vond ik dan toch wel weer even heel heftig… ik weet ik zal dat soort momenten misschien nog wel vaker krijgen maar ik probeer me zo sterk mogelijk te houden voor ons mannetje! Aan de andere kant vond ik het wel heel leuk om iedereen weer te zien en hun verhalen te horen.Vandaag gaan we weer naar het ziekenhuis, het is vandaag een wat latere afspraak. Hopen dat nog steeds alles goed is. Ik zal van het weekend gelijk maar weer wat schrijven en niet zo lang op ons laten wachten.