Jeetje wat zagen we hier tegen op…
Het leek even wel een klasje, Arjan, ik en de kleine Mika kregen uitleg over de katethers… De mevrouw legde het heel fijn uit, we keken even een filmpje over tieners die katetheriseren en hoe dit gewoon in hun dagelijks leven terugkomt.
Daarna uitleg gekregen op een pop, is echt heel anders dan je eigen kind natuurlijk, maar voor de techniek is het handig oefenen. En ja toen begon het echte werk, oefenen op Mika. Eerst deed de mevrouw het een keer voor. En tot onze verbazing bleef Mika lekker spelen en gaf geen kik! Dus daarna Arjan, en Mika gaf nog steeds geen kik. Hebben we even gepauzeerd en Mika een lekker flesje gegeven en daarna allebei nog een keer geoefend, Arjan lukte het, ik had wat meer moeite, dan maar thuis verder oefenen….
Het is wel zo dat het een lastige handeling is die we even onder de knie moeten krijgen, ze vergeleek het met autorijden, dat leer je ook pas echt als je je rijbewijs hebt. Maar we zijn allebei zo blij dat Mika het niet erg vind, inmiddels hebben we het thuis ook al een paar keer gedaan en het gaat harstikke goed, we kunnen het ook al helemaal alleen. We hoeven het nog maar 2 keer per dag te doen. "s ochtends en 's avonds. En het resultaat moet zijn dat de blaas doordat hij verslapt wordt door de medicijnen, slapper wordt en weer gaat groeien. Even afwachten dus…
…. maar gelukkig viel het dus enorm mee.
maandag 31 januari 2011
donderdag 27 januari 2011
afspraak met de chirurg voor de PEG-sonde
Vanmiddag gingen we op consult bij chirurg over de PEG-sonde die binnenkort weer geplaatst gaat worden.
Hij heeft uitgelegd op welke manier de pegsonde geplaatst gaat worden. Het is een redelijk simpele operatie. Via de navel wordt er meegekeken en trekken ze een gaat in de maag waar dan een katether komt met een klepje erop. Ik vond het een vrij technisch verhaal. En we hebben nog even gevraagd wat de risicio's zijn en die zijn gelukkig minimaal.
Binnenkort ook een gesprek met de stomaverpleegkundige om uitleg te krijgen hoe de sonde dan gaat werken.
Wel fijn als Mika van de pleisters op zijn neus verlost is, maar jammer dat hij niet zelfstandig is gaan drinken, want daar hadden we toch wel wat hoop in gekregen, tot zijn opname, hij heeft weer zo'n terugval dat het eigenlijk onmogelijk is.
Daarna hebben we gelijk een gesprek gehad met de anesthesist. Zij gaf aan dat het mogelijk was de sisicopie en de plaatsing van de pegsonde, verdovingstechnisch ook mogelijk is.
Bloedprikken was deze keer een drama we moesten nog bloedprikken omdat we vorige week met een nieuw medicijn zijn begonnen, enalapril, deze kan de bloedwaardes verhogen en dat willen ze in de gaten houden.
Nu dus even afwachten totdat we ingepland worden. Vind het wel heel spannend, vorige keer zijn we overvallen door de operatie (sisoscopie) maar nu zijn we er al zolang mee bezig dat het steeds spannender wordt… Afgelopen maandag werden we ook al gebeld of we dinsdag misschien al paraat konden staan, maar helaas niet alles valt te regelen… en vooral niet binnen 16 uur.
en vooral ook wanneer??? Ik hou er niet van als ik het niet kan plannen…
Hij heeft uitgelegd op welke manier de pegsonde geplaatst gaat worden. Het is een redelijk simpele operatie. Via de navel wordt er meegekeken en trekken ze een gaat in de maag waar dan een katether komt met een klepje erop. Ik vond het een vrij technisch verhaal. En we hebben nog even gevraagd wat de risicio's zijn en die zijn gelukkig minimaal.
Binnenkort ook een gesprek met de stomaverpleegkundige om uitleg te krijgen hoe de sonde dan gaat werken.
Wel fijn als Mika van de pleisters op zijn neus verlost is, maar jammer dat hij niet zelfstandig is gaan drinken, want daar hadden we toch wel wat hoop in gekregen, tot zijn opname, hij heeft weer zo'n terugval dat het eigenlijk onmogelijk is.
Daarna hebben we gelijk een gesprek gehad met de anesthesist. Zij gaf aan dat het mogelijk was de sisicopie en de plaatsing van de pegsonde, verdovingstechnisch ook mogelijk is.
Bloedprikken was deze keer een drama we moesten nog bloedprikken omdat we vorige week met een nieuw medicijn zijn begonnen, enalapril, deze kan de bloedwaardes verhogen en dat willen ze in de gaten houden.
Nu dus even afwachten totdat we ingepland worden. Vind het wel heel spannend, vorige keer zijn we overvallen door de operatie (sisoscopie) maar nu zijn we er al zolang mee bezig dat het steeds spannender wordt… Afgelopen maandag werden we ook al gebeld of we dinsdag misschien al paraat konden staan, maar helaas niet alles valt te regelen… en vooral niet binnen 16 uur.
en vooral ook wanneer??? Ik hou er niet van als ik het niet kan plannen…
donderdag 20 januari 2011
Afspraak nefroloog 20-01-2011
Vandaag zijn Arjan en ik samen op consult geweest, normaal gesproken ga ik meestal alleen maar sinds het telefoontje van afgelopen vrijdag spoken er zoveel vragen door ons hoofd dat het belangrijk genoeg is om met zijn tweeen te gaan.
Onze Nefroloog heeft vandaag goed uitgelegd waarom ze nu overgaan tot het katetheriseren en niet tot opereren. Ze vinden het namelijk belangrijker zijn blaas te vergroten, stap 1 daarin is dit te doen met het katetheriseren en de dridase (een blaasverslapper). Waardoor de blaasspier die momenteel ontzettend sterk is omdat Mika zo hard moet persen om te plassen verslapt en zo weer verder kan gaan groeien. Mocht stap 1 niet lukken dan kan er nog voor gekozen gaan worden dat de blaas operatief vergroot moet gaan worden, echter doen ze eerst de omleggingsoperatie kan deze operatie niet plaatsvinden omdat ze hiervoor de orignele urineleiders nodig hebben.
Daarnaast moeten ze dus ook gaan achterhalen wat de oorzaak is van het harde persen voor het plassen daarvoor gaan ze dus de sisoscopie doen. Waarschijnlijk zullen we daarna ook nog wel moeten blijven katetheriseren, maar dat is even afwachten, volgende week zal het waarschijnlijk plaats gaan vinden. De katetherisatiecursus! Een dagopname waarbij we eerst een uitleg krijgen, daarna gaan we oefenen op een pop en daarna zullen we allebei op MIka moeten gaan oefenen. Nog steeds een heel vreemd gevoel dat we dit ook weer gaan doen…
Bij thuiskomst lekker gaan werken, gelukkig had ik al veel voorgewerkt en viel het aantal uren wat ik nog moest mee. De postbode kwam met minder leuk nieuws, volgende week hebben we namelijk al een gesprek met de chirurg over zijn PEG-sonde (klepje in zijn buik). Wanneer zou die dan geopereerd worden. Die ochtend had de dokter gezegd dat ze het in gang had gezet maar dat het nog eventjes zou duren… mmm niet dus… We zijn er wel overuit dat het voor Mika beter zal zijn, maar het feit dat hij ervoor geopereerd moet worden er weer een ziekenhuisopname gaat komen ect ect doet me pijn. Ben ook echt alweer een paar dagen uit mijn doen.
Zit in een achtbaan van emoties maar de achtbaan werkt niet goed… Ik voel me emotieloos terwijl ik het idee heb dat mijn hoofd vol emoties zit, die niet weten waar ze heen moeten. Snappen jullie het een beetje, nou ik niet…
Morgen maar weer eventjes bellen bellen bellen met het ziekenhuis om alles weer te regelen… En zo blijven we aan de gang…
Onze Nefroloog heeft vandaag goed uitgelegd waarom ze nu overgaan tot het katetheriseren en niet tot opereren. Ze vinden het namelijk belangrijker zijn blaas te vergroten, stap 1 daarin is dit te doen met het katetheriseren en de dridase (een blaasverslapper). Waardoor de blaasspier die momenteel ontzettend sterk is omdat Mika zo hard moet persen om te plassen verslapt en zo weer verder kan gaan groeien. Mocht stap 1 niet lukken dan kan er nog voor gekozen gaan worden dat de blaas operatief vergroot moet gaan worden, echter doen ze eerst de omleggingsoperatie kan deze operatie niet plaatsvinden omdat ze hiervoor de orignele urineleiders nodig hebben.
Daarnaast moeten ze dus ook gaan achterhalen wat de oorzaak is van het harde persen voor het plassen daarvoor gaan ze dus de sisoscopie doen. Waarschijnlijk zullen we daarna ook nog wel moeten blijven katetheriseren, maar dat is even afwachten, volgende week zal het waarschijnlijk plaats gaan vinden. De katetherisatiecursus! Een dagopname waarbij we eerst een uitleg krijgen, daarna gaan we oefenen op een pop en daarna zullen we allebei op MIka moeten gaan oefenen. Nog steeds een heel vreemd gevoel dat we dit ook weer gaan doen…
Bij thuiskomst lekker gaan werken, gelukkig had ik al veel voorgewerkt en viel het aantal uren wat ik nog moest mee. De postbode kwam met minder leuk nieuws, volgende week hebben we namelijk al een gesprek met de chirurg over zijn PEG-sonde (klepje in zijn buik). Wanneer zou die dan geopereerd worden. Die ochtend had de dokter gezegd dat ze het in gang had gezet maar dat het nog eventjes zou duren… mmm niet dus… We zijn er wel overuit dat het voor Mika beter zal zijn, maar het feit dat hij ervoor geopereerd moet worden er weer een ziekenhuisopname gaat komen ect ect doet me pijn. Ben ook echt alweer een paar dagen uit mijn doen.
Zit in een achtbaan van emoties maar de achtbaan werkt niet goed… Ik voel me emotieloos terwijl ik het idee heb dat mijn hoofd vol emoties zit, die niet weten waar ze heen moeten. Snappen jullie het een beetje, nou ik niet…
Morgen maar weer eventjes bellen bellen bellen met het ziekenhuis om alles weer te regelen… En zo blijven we aan de gang…
zaterdag 15 januari 2011
Uitslag VUDO en plan van aanpak...
Gisteren werd ik gebeld door de nefroloog , ze hadden Mika naar voren geschoven in het overleg en ze hadden een plan van aanpak gemaakt.
De grote operatie stellen ze nog uit omdat er momenteel 2 belangrijke aandachtspunten zijn
1. Het vergroten van de Blaas en zorgen dat Mika goed zijn blaas gaat leeg plassen daar zijn 2 wegen voor die we gaan behandelen…
We zullen moeten gaan leren katheteriseren en dit een paar keer per dag gaan doen bij Mika om zijn blaas goed leeg te krijgen, daarna krijgt hij dan een blaasverslappend middel om de spier om de blaas slapper te maken en de blaas weer te laten groeien, de blaasspier is zo sterk geworden omdat hij altijd zo moet persen om zijn blaas te legen. Volgende week gaan we dit al leren! We vinden dit best ingrijpend en zijn dan ook weer aardig ondersteboven….
Daarnaast zullen ze weer zo'n zelfde kijkoperatie gaan doen om te kijken waar het probleem ligt met het plassen en ook omdat ze nu hij weer wat groter is alles weer wat beter kunnen gaan bekijken. Dit is een dagopname met een uitloop van 1 dag omdat hij zo'n kleintje is laten ze hem waarschijnlijk niet gelijk gaan.
Als ze nu gelijk de operatie gaan doen waar ze het eerder over hadden met het verleggen van de urineleiders dan kunnen ze het plan van de blaasgroei niet doorzetten want daar hebben ze deze urineleiders van nodig. Ik denk dat deze operatie gewoon later zal gaan plaatsvinden.
Daarnaast scheidt hij veel eiwitten uit. Bij nierpatienten is het zo hoe mee eiwitten hoe slechter dit voor de nieren is. Hier krijgt hij dan ook medicijnen voor om dit tegen te gaan. Hierdoor zullen zijn nierwaarden weer achteruitgaan maar dit is niet erg want op het moment dat er gestopt wordt met dit medicijn komt dit weer goed. Daarnaast krijgt hij door dit medicijn meer last van obstipatie waar hij dan ook weer medicijnen voor krijgt. Volgen jullie het nog? Wij af en toe niet meer hoor… Het is veel en erg vervelend elke keer een tegenslag te horen of dat we ineens weer een andere weg in gaan. Helaas is het zo met alles dat ze ontdekken een andere weg ineens beter kan zijn en deze wisselingen in de toekomst nog wel zullen aanhouden…
Volgende week dus het leren katheteriseren, we houden jullie ook op de hoogte.
De grote operatie stellen ze nog uit omdat er momenteel 2 belangrijke aandachtspunten zijn
1. Het vergroten van de Blaas en zorgen dat Mika goed zijn blaas gaat leeg plassen daar zijn 2 wegen voor die we gaan behandelen…
We zullen moeten gaan leren katheteriseren en dit een paar keer per dag gaan doen bij Mika om zijn blaas goed leeg te krijgen, daarna krijgt hij dan een blaasverslappend middel om de spier om de blaas slapper te maken en de blaas weer te laten groeien, de blaasspier is zo sterk geworden omdat hij altijd zo moet persen om zijn blaas te legen. Volgende week gaan we dit al leren! We vinden dit best ingrijpend en zijn dan ook weer aardig ondersteboven….
Daarnaast zullen ze weer zo'n zelfde kijkoperatie gaan doen om te kijken waar het probleem ligt met het plassen en ook omdat ze nu hij weer wat groter is alles weer wat beter kunnen gaan bekijken. Dit is een dagopname met een uitloop van 1 dag omdat hij zo'n kleintje is laten ze hem waarschijnlijk niet gelijk gaan.
Als ze nu gelijk de operatie gaan doen waar ze het eerder over hadden met het verleggen van de urineleiders dan kunnen ze het plan van de blaasgroei niet doorzetten want daar hebben ze deze urineleiders van nodig. Ik denk dat deze operatie gewoon later zal gaan plaatsvinden.
Daarnaast scheidt hij veel eiwitten uit. Bij nierpatienten is het zo hoe mee eiwitten hoe slechter dit voor de nieren is. Hier krijgt hij dan ook medicijnen voor om dit tegen te gaan. Hierdoor zullen zijn nierwaarden weer achteruitgaan maar dit is niet erg want op het moment dat er gestopt wordt met dit medicijn komt dit weer goed. Daarnaast krijgt hij door dit medicijn meer last van obstipatie waar hij dan ook weer medicijnen voor krijgt. Volgen jullie het nog? Wij af en toe niet meer hoor… Het is veel en erg vervelend elke keer een tegenslag te horen of dat we ineens weer een andere weg in gaan. Helaas is het zo met alles dat ze ontdekken een andere weg ineens beter kan zijn en deze wisselingen in de toekomst nog wel zullen aanhouden…
Volgende week dus het leren katheteriseren, we houden jullie ook op de hoogte.
1e plotselinge opname
Zondagmiddag 9 januari
We waren op visite bij Opa Henk en Oma Trijnie toen Mika zijn hele fles eruitgooide. Even omkleden dan maar… Ineens had ik het idee van hij voelt wel erg warm. Eerst helemaal aangekleed, maar het zat me toch niet lekker dus broek en luier weer uit en even getemperatuurd en inderdaad mijn moederhanden hadden gelijk Mika had 38,9 graden koorts. Tsja wat doe je dan. Sven had vier dagen moeten wachten tot ik uberhaupt de telefoon had gepakt om een dokter te bellen maar om de een of andere manier schiet ik bij Mika gelijk in de stress, of is dat niet zo raar? Ook omdat hij die dinsdag het vudo onderzoek had gehad waar je een grotere infectiekans hebt en al een paar dagen 's nachts wat onrustig was vertrouwde ik het toch niet helemaal en heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik hoopte dat de kinderarts gewoon zou zeggen stop er maar een paracetemolletje in maar nee we moesten gelijk even langskomen. We kwamen rond half zes aan in het ziekenhuis en met ons Sonja Bakker dieet hadden we eigenlijk al best een beetje honger… Daar werd hij onderzocht, er werd uiterlijk niets gevonden, maar zijn plasje in het plaszakje was niet helemaal goed. Dus er moest een katether ingebracht te worden om zo ook een plasje na te kijken. Ook die was niet helemaal goed maar moest eerst op kweek gezet worden. Intussen was het al een stuk later en was het duidelijk dat ze Mika wilde opnemen om aan de antibiotica te leggen via een infuus en ondertussen de kweek af te wachten. Arjan is toen naar Sven gegaan want die was nog bij opa en oma. Mika toonde zich verder niet erg ziek gelukkig en dat was ook de reden dat ik zelf aan een ontsteking ergens dacht. De dokter vonden het ook wel verstandig dat ik gebeld had. Op Kikker waar hij deze keer werd opgenomen omdat Dolfijn verbouwd ging worden kwamen we pas rond kwart voor 10 aan! Ik viel dus bijna van mijn stokje gelukkig kreeg ik van de zusters nog een boterhammetje en wat te drinken. Mika werd op alles aangesloten en ging daarna lekker slapen. Mama ging ook proberen te slapen was het niet dat we op een meerpersoonskamer lagen en 1 man lekker aan het snurken was, gelukkig werd het later iets minder en kon ook ik lekker gaan slapen.
De volgende dag was Mika nog steeds ons vrolijke mannetje. De dokters kwamen nog even langs en dachten aan een nierbekkenontsteking maar eigenlijk was hij daar niet ziek genoeg voor. Langszaam aan ging de koorts ook zakken. 's Avonds kwam Papa met Sven en deden we wisseling van de wacht, ik ging met Sven mee naar huis om de volgende dag naar opa en oma te gaan in Rotterdam en ik zou gaan werken.
Jeetje wat had ik het die dinsdag moeilijk op mijn werk. Tranen prikte in me ogen, en had het idee dat ik op de verkeerde plaats was, maar heb me groot gehouden. Gelukkig hield arjan me op de hoogte en toen duidelijk werd dat Mika naar huis mocht kon ik mijn rust weer vinden.
In de kweek was niets gevonden. Wat ze zondag gezien hebben was dan geen onsteking in de urinewegen maar gewoon wat vuil ofzo, als dat tijdens de kweek niet ontwikkeld was het dus geen ontsteking.
Sven bleef nog wel een nachtje bij Opa en Oma omdat we dit al beloofd hadden en hem niet nog meer in de war wilde brengen, want ook voor hem is het allemaal een beetje raar, mama ineens weer weg, Mika niet thuis. Maar hij is zo stoer!
Gelukkig is er geen terugslag geweest de dagen erna en mocht Mika lekker thuisblijven!!!
We waren op visite bij Opa Henk en Oma Trijnie toen Mika zijn hele fles eruitgooide. Even omkleden dan maar… Ineens had ik het idee van hij voelt wel erg warm. Eerst helemaal aangekleed, maar het zat me toch niet lekker dus broek en luier weer uit en even getemperatuurd en inderdaad mijn moederhanden hadden gelijk Mika had 38,9 graden koorts. Tsja wat doe je dan. Sven had vier dagen moeten wachten tot ik uberhaupt de telefoon had gepakt om een dokter te bellen maar om de een of andere manier schiet ik bij Mika gelijk in de stress, of is dat niet zo raar? Ook omdat hij die dinsdag het vudo onderzoek had gehad waar je een grotere infectiekans hebt en al een paar dagen 's nachts wat onrustig was vertrouwde ik het toch niet helemaal en heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik hoopte dat de kinderarts gewoon zou zeggen stop er maar een paracetemolletje in maar nee we moesten gelijk even langskomen. We kwamen rond half zes aan in het ziekenhuis en met ons Sonja Bakker dieet hadden we eigenlijk al best een beetje honger… Daar werd hij onderzocht, er werd uiterlijk niets gevonden, maar zijn plasje in het plaszakje was niet helemaal goed. Dus er moest een katether ingebracht te worden om zo ook een plasje na te kijken. Ook die was niet helemaal goed maar moest eerst op kweek gezet worden. Intussen was het al een stuk later en was het duidelijk dat ze Mika wilde opnemen om aan de antibiotica te leggen via een infuus en ondertussen de kweek af te wachten. Arjan is toen naar Sven gegaan want die was nog bij opa en oma. Mika toonde zich verder niet erg ziek gelukkig en dat was ook de reden dat ik zelf aan een ontsteking ergens dacht. De dokter vonden het ook wel verstandig dat ik gebeld had. Op Kikker waar hij deze keer werd opgenomen omdat Dolfijn verbouwd ging worden kwamen we pas rond kwart voor 10 aan! Ik viel dus bijna van mijn stokje gelukkig kreeg ik van de zusters nog een boterhammetje en wat te drinken. Mika werd op alles aangesloten en ging daarna lekker slapen. Mama ging ook proberen te slapen was het niet dat we op een meerpersoonskamer lagen en 1 man lekker aan het snurken was, gelukkig werd het later iets minder en kon ook ik lekker gaan slapen.
De volgende dag was Mika nog steeds ons vrolijke mannetje. De dokters kwamen nog even langs en dachten aan een nierbekkenontsteking maar eigenlijk was hij daar niet ziek genoeg voor. Langszaam aan ging de koorts ook zakken. 's Avonds kwam Papa met Sven en deden we wisseling van de wacht, ik ging met Sven mee naar huis om de volgende dag naar opa en oma te gaan in Rotterdam en ik zou gaan werken.
Jeetje wat had ik het die dinsdag moeilijk op mijn werk. Tranen prikte in me ogen, en had het idee dat ik op de verkeerde plaats was, maar heb me groot gehouden. Gelukkig hield arjan me op de hoogte en toen duidelijk werd dat Mika naar huis mocht kon ik mijn rust weer vinden.
In de kweek was niets gevonden. Wat ze zondag gezien hebben was dan geen onsteking in de urinewegen maar gewoon wat vuil ofzo, als dat tijdens de kweek niet ontwikkeld was het dus geen ontsteking.
Sven bleef nog wel een nachtje bij Opa en Oma omdat we dit al beloofd hadden en hem niet nog meer in de war wilde brengen, want ook voor hem is het allemaal een beetje raar, mama ineens weer weg, Mika niet thuis. Maar hij is zo stoer!
Gelukkig is er geen terugslag geweest de dagen erna en mocht Mika lekker thuisblijven!!!
dinsdag 4 januari 2011
VUDO onderzoek
Het vudo onderzoek moest plaatsvinden om te kijken of Mika goed genoeg uitplast, niet teveel druk zet en hoe ernstig de terugloop van blaas naar nieren is Dinsdagochtend om 8.30 moesten we aanwezig zijn in het WKZ. Daar werden we opgevangen voor de voorbereiding. Ze gingen een katether inbrengen daarna werden er allemaal draadjes aangesloten op zijn benen, en hij kreeg een soort tamponnetje in zijn anusje. Zag er allemaal een beetje raar uit maar dit is om straks de druk te meten waarmee hij plast. Toen moesten we even wachten en liepen we naar de rontgenkamer. Daar moesten wij zware loodschorten aantrekken ter bescherming van de rontgenstralen. Mika werd op de tafel gelegd en de uroloog keek mee via het scherm terwijl de verpleegster er vloeistof in spoot. Zo komen de organen op de rontgen naar boven en zag je duidelijk dat de nieren ook zichtbaar werden en dat er dus zeker sprake is van terugloop.
Na afloop heeft de dokter gelijk even met ons gesproken, de blaas zit er goed uit, maar er is een enorme terugloop waar een zware operatie op moet volgen, maar ook zet hij veel druk met plassen, en daar moet de oorzaak ook van gevonden worden, dus of er misschien nog een vernauwing zit.
Nu gaan ze het overleggen met de nefrologen in een groot overleg en dan komen ze met een idee hoe ze het gaan aanvaren, dat is nog dus nog even afwachten.
Na afloop heeft de dokter gelijk even met ons gesproken, de blaas zit er goed uit, maar er is een enorme terugloop waar een zware operatie op moet volgen, maar ook zet hij veel druk met plassen, en daar moet de oorzaak ook van gevonden worden, dus of er misschien nog een vernauwing zit.
Nu gaan ze het overleggen met de nefrologen in een groot overleg en dan komen ze met een idee hoe ze het gaan aanvaren, dat is nog dus nog even afwachten.
Abonneren op:
Posts (Atom)
