Nog maar 1 maand en dan is Mika alweer 1 jaar!

Nog maar 1 maand…
En dan wordt onze Mika alweer ��n jaar…
Hij gaat de laatste twee weken echt ineens superhard, want naast het lopen aan de hand wat hij fantastisch vind, rolt en schuift hij ook de hele kamer door sinds vandaag. Tsja vooruit lukt nog niet en dan is het even krijsen maar op een gegeven moment gaat hij rollen en komt hij toch op de goede plek uit… Er zit een aardig willetje in het mannetje, het wipstoeltje waar we altijd zijn voeding geven is niet meer echt favoriet en wil hij het liefste zo snel mogelijk uit, aangezien de pomp ongeveer een uur doet was dat vandaag ook krijsen… Dan maar gewoon op de grond en zien hoe lang het touwtje is We zijn enorm blij dat hij zich nu ineens zo goed ontwikkeld…
Ik denk er de laatste week vaak over na… wat is er veel gebeurt dit jaar…
Heel veel dingen waarvan ik vorig jaar nog niet wist dat ze bestonden of wist hoe je het moest doen draai ik mijn hand niet meer voor om… en voelt voor mij als heel normaal
Behalve als ik er dieper over nadenk… of andere mensen hierover spreek, want….
Nee het is niet normaal dat je 2 keer per dag je zoontje moet katetheriseren,
Nee het is niet normaal dat je zoontje een gaatje in zijn buik heeft,
Nee het is niet normaal dat er 13 spuitjes medicijnen het lichaampje ingaat per dag,
Nee het is niet normaal dat je 11 maanden oude baby 2 a 3 keer per dag spuugt of neigt te spugen,
Nee het is niet normaal dat we dit jaar zeven opnames hebben gehad in het WKZ…
Nee het is niet normaal om je kind elke maand te laten bloedprikken…
En toch is onze Mika voor ons vooral gewoon ons kindje… ons lachebekje wat zoveel meer waard is dan alle belemmeringen die ik hierboven heb beschreven… Dat is ook de reden dat we er zo in staan waarschijnlijk en , want het is een fantastisch makkelijk mannetje…En ja er komen nog moeilijke tijden maar met een positieve instelling komen we het verst… Mika is niet een ziek kindje maar Mika is een kindje met een ziekte…
Ik las in de loop van het jaar een mooie kreet…
Als je kind gezond is heb je wel 1000 wensen. Als je kind ziek is heb je maar 1 wens …
Een mooie afsluiting van deze blog al zeg ik het zelf…

Opnieuw opname...

Nadat we 16 mei ontslagen waren uit het ziekenhuis na best wel wat frustratie, want ja ze konden immers niets aan het spugen doen, werd Mika anderhalve week later weer ziek.
Er waren duidelijke ziektesymptomen die we beiden herkenden van Sven, Mika had de Pseudocroup, in de nacht van 1 op 2 juni had hij daar ook een heftige aanval van maar voor ons niets spannends meer omdat Sven die ook regelmatig heeft gehad. Toch bleef Mika de dag erna onrustig, spuugde op alles was wat hangerig, we zouden eerst naar Rotterdam gaan maar dat leek ons niet zo'n goed idee. In de middag even naar Victum geweest waar het mixtoernooi bezig was. Mika bleef maar een beetje suffig en spuugde toen ook zijn medicijnen.
Omdat ik een ziekenhuisopname wilde voorkomen eerst met de huisartsenpost gebeld, onder het motto van ik weeet wat het is dus zal wel niet naar het ziekehuis moeten. Helaas durfde ze het daar niet aan en vond de huisarts hem te benauwd en na overleg met het ziekenhuis toch weer op weg naar de spoedeisende hulp. Daar kwamen we voor het eerst terrecht op de high care. Was er een beetje verbaasd over maar ze wilde Mika zijn ademhaling in de gaten houden en die was inderdaad niet zo goed. Op de high care werd hij 2 keer beneveld om de zwelling in zijn keel te doen slenken. Daarna kwam toch het nieuws dat we opgenomen wilde worden waar ik flink van baalde. Maar wel de afspraak gemaakt met de arts dat als het vrijdag of zaterdag weer goed ging dat we dan sneller ontslagen zouden worden als de vorige keer.
Uiteindelijk is het deze keer iets langer geworden en zijn we pas dinsdag naar huis gegaan. Maar ik had zondags geeisd dat ik maandag kon spreken met zijn eigen arts want ondanks dat de kroep een stuk minder was bleef hij maar spugen en met het oog op de vakantie volgende week wilde ik dat ze nu eens wat aan het spugen gingen doen. We hebben uiteindelijk maandagavond een goed gesprek gehad met de nefroloog, op zich zijn er geen harde argumenten voor medicijnen maar het feit dat het zo zwaar op ons leven drukt momenteel vond ze reden genoeg om te gaan behandelen.
En zo gingen we op dinsdag naar huis met weer een lading medicijnen
De eerste week heeft het goed geholpen, maar op vakantie begon het weer met spugen. We hebben het op vakantie redelijk in de hand kunnen houden en toch nog wel kunnen genieten, en eigenlijk pas sinds deze week gaat het ineens een stuk beter met hem.
HIj gaat ineens ook snel met ontwikkelen wil staan, is aan het rollen en is ineens weer een stuk vrolijker…
Nu dus enorm genieten
Vanavond gaat hij voor de eerste keer uit logeren bij Oma Elma en gaan papa en mama lekker uit eten…