Mika 1 jaar

Hoera! Mika 1 jaar!

Afgelopen weekend is het groot feest geweest in huize Donker.

Op zijn eigen verjaardag zijn we gezellig met Opa en Oma de Weijer en Daphne en Marcel naar de Efteling geweest, de droomvlucht vond je betoverend mooi!

En zaterdag kwam de hele familie en zondag de vriendengroep, groot feest dus! En wat ben je verwend!

Iedereen nog enorm bedankt voor jullie aanwezigheid en kadootjes :)

Carousselsessie

Vanmorgen was dan de carrousselsessie waar ik het in de vorige blog over had. Eigenlijk is dit een gesprek om uit te leggen hoe dialyseren werkt/ hoe een transplantatie in elkaar steekt.



Het was fijn om eens alle feiten op een rijtje te horen maar veel wisten we toch wel.

Er was wel een lichtpuntje! Misschien gaat Mika het redden om tegen de tijd dat het nodig is gelijk getransplanteerd kan gaan worden ipv dialyseren. Dit hangt nog wel van heel veel punten af... Dus ja een sprankje hoop hebben we gekregen maar we hebben ons zelf voorgenomen ons daar niet al te veel op te focussen.
Zoals het ernu uitziet zal hij rond zijn 2e levensjaar moeten gaan dyaliseren. We gaan dan voor buikvliesdialyse en dit kan bij Mika 's nachts gedaan worden.



Hieronder een korte beschrijving hiervan:



Nierdialyse via het buikvlies (peritoneaal dialyse)
Het alternatief voor nierdialyse via de kunstnier, is dialyse via het buikvlies. Hierbij wordt door een catheter een spoelvloeistof in de buikholte gebracht. Via het buikvlies vindt vervolgens uitwisseling van afvalstoffen plaats tussen het bloed en de ingebrachte spoelvloeistof.
De katheter ligt in de buikholte welke aan de voorkant van de buik een klein stukje uitsteekt. Op deze katheter wordt een systeem aangesloten. Dit bestaat uit een lege zak en een zak met spoelvloeistof. Men vult de buik met spoelvloeistof.
Men vult de buik met spoelvloeistof. De vloeistof blijft enkele uren in de buikholte en neemt geleidelijk aan afvalstoffen via het buikvlies op uit het bloed Na 4 uur laat men de spoelvloeistof weer uit de buikholte in de lege zak lopen. Daarna wordt een nieuwe zak vloeistof aangesloten en begint het proces weer opnieuw. Dit gebeurt zo’n 4 tot 5 keer per dag!
Peritoneaal dialyse:

De meest gebruikte methoden van buikspoeling zijn CAPD en APD.CAPD staat Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse-behandeling, hierbij verricht de patiënt zichzelf de behandeling, overdag. Bij APD gebeurt het spoelen ’s nachts met een machine.

-http://www.nierdialyse.nl/content/dialyse/peritoneaal-dialyse.asp-

Wij gaan dus voor APD dan.

In de toekomst zullen er nog wel wat gesprekken volgen over dialyse en transplantatie. Wel zijn we blij dat we ondanks de dialyse nog best flexibel kunnen zijn en ook gewoon lekker op vakantie kunnen.
Op het gebied van transplantatie speelt heel erg de vraag, wie zijn nier gaat Mika krijgen, wat is de beste optie?
Ook zullen er dit jaar nog veel onderzoeken plaatsvinden, vooral ook op urologisch gebied omdat bij transplantatie zijn urineleiders en blaas wel optimaal moeten zijn. En wie een goede donor kan zijn voor Mika.
Spannend jaartje dus...

Controle WKZ

Gisteren weer op controle geweest, omdat we woensdag al op het consultatiebureau waren geweest wist ik al dat zijn groei niet echt meeloopt en inderdaad een dag later zat hij nog niet op de curve. Dit baart wel wat zorgen want hij zat al op de onderste lijn en nu hij daar onder gaat zakken zullen we waarschijnlijk aan de groeihormonen moeten. Iets wat je liever niet wilt maar als het niet anders kan is het niet anders. Verder vind zowel het CB als WKZ dat zijn ontwikkeling het goed doet. Hij zou alleen al moeten kruipen maar met andere dingen loopt hij niet echt achter. En hij is ontzettend vrolijk.
Tijdens het gesprek hebben we even duidelijk onze zorgen neergelegd. Je hoort zoveel veel verhalen en we moeten uitkijken dat we ons daar niet een beetje gek door laten maken. Ook de onwetenheid over wat dialyseren nou precies is, hoe het zit met transplantatie ect ect roept een hoop vragen bij ons op. De arts had voor september al een gesprek aangevraagd samen met de dialyseverpleegkundige maar deze hebben we nu al vervroegd naar volgende week, daar belde ze net over. Juist nu het beter met hem gaat heb je gewoon veel meer tijd om na te denken over de toekomst en ja we weten niet hoe het zal lopen maar wel dat er nog wat hobbels te nemen zijn, en als we alvast een beetje weten wat het inhoudt kunnen we ons daar beter op instellen. Laatste tijd ook wat documentaires gezien die ons aan het denken hebben gezet, en vooral Arjan kan daar lekker mee blijven rondlopen. Hopen dat volgende week wat verlichting geeft hierin
Natuurlijk hebben we ook weer wat bloed en urine achtergelaten in het WKZ een vast ritueel van onze bezoeken. Helaas wat tegenvallende resultaten die we eigenlijk ook al aan hadden zien komen. Zijn HB/ ijzerwaarde kan hij maar niet op peil houden dus hiervoor moeten we EPO gaan spuiten. 2x keer per week krijgt hij dan een injectie. We vinden het allebei nogal spannend om dit te gaan doen, maar schijnt hetzelfde te zijn als insuline spuiten . We wachten het maar even af. Wel vervelend voor Mika die prikken.. hopen dat hij het een beetje pikt van ons.
ZijnVitamine D gehalte was nu weer iets te hoog dus mag gehalveerd worden. Verder niet zo schokkend. Zijn Kreaat was wel gestegen naar 200 maar kan te maken hebben met zijn Urine die wat troebel lijkt dus vandaag weer naar et WKZ gereden om een plasje op kweek te laten zetten. Had dit zelf dinsdagavond ook al gezien maar omdat we toch donderdag gingen maar even gewacht. Hier krijgen we dus volgende week de uitslag over.
We zijn er dus wel weer even druk mee de komende tijd…