Vudo onderzoek & Los lopen

Gisterenavond zijn wij (Jose, Arjan en Mika) vanuit het Landalpark Coldenhoven naar huis gereisd, om thuis te overnachten, voor het vroege VUDO onderzoek wat vandaag op de planning stond...
Middels het VUDO onderzoek willen ze kijken of zijn blaas nog steeds te klein is en hoeveel druk er nog op staat, vanwege terugloop van blaas naar nieren.

Het onderzoek leek goed te verlopen, totdat Mika schrok van de bewegende rontgenapparatuur boven hem.
Vanaf dat moment was Mika ontroostbaar, waardoor we grote moeite hadden om Mika op zijn plaats te houden tot aan het einde van het onderzoek.
Wonder boven wonder hebben ze goede metingen kunnen doen met als positef resultaat dat zijn blaas lijkt te zijn meegegroeid.
Wel was nog steeds goed te zien dat Mika geen klepjes heeft zitten in de "leidingen" van nier naar blaas, wat nog steeds resulteerde in een flinke terugloop. Maar goed dit wisten we ook al van het vorige onderzoek, een jaar eerder..

De terugloop moet hoogstwaarschijnlijk operatief aangepakt worden en moet hersteld zijn voordat Mika een nieuwe nier zal krijgen. Komende weken zullen de artsen in het WKZ Mika uitgebreid bespreken en hopen wij 5 januari de nieuwe "plan van aanpak" voor 2012 te kunnen horen.. Maar één ding staat vast, zijn blaas hoeft in ieder geval niet vergroot te worden!!!! ;-)

In begin van de middag keerden wij met z'n drieen terug op het Landal park.
Hier trakteerde Mika, als beloning van de zware ochtend, ons maar met name zichzelf op een voorstelling loslopen. Ondanks de voorspellingen loopt Mika gewoon met 16 maanden los!!

Groeihormonen

Vandaag is er weer een nieuw fase een feit......... nameljk de groeihormonen.
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!

Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....

En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...

Een maandje schipperen met de voeding

We zijn inmiddels weer een maandje verder na de opname... Afgelopen maand heeft Mika 2 keer aan de continue sondevoeding gezeten omdat hij weer bleef spugen en ook nu is hij weer aan het solliciteren om aan de continuevoeding te gaan... Continue voeding is iets wat we liever niet willen, want dat betekent dat bijna de gehele dag zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt. Maar als wij op deze manier een ziekenhuisopname kunnen voorkomen is het toch weer de meest logische keus, een beetje het goede met het slechte afwegen dus. De reden van het spugen is (waarschijnlijk) dat Mika zijn kiezen en hoektanden krijgt, ze schieten momenteel als wortels uit zijn mond... En zoals bij andere kindjes gaat hier wat verhoging/koorts mee gepaard. Bij Mika betekent dit dus ook veel spugen. Gelukkig hebben we de opnames kunnen verkomen, maar helaas het blijft gewoon schipperen en puzzelen met zijn voeding om er zoveel mogelijk in te houden...
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...

Geniet van de decembermaand!