Zolang er maar hoop is...

Hoe snel Mika acheruit ging zo snel ging en gaat Mika weer vooruit (wat een rare organen die nieren)....

Nadat er op zondag werd besloten dat de OK niet meer door hoefde te gaan, mocht Mika de dag erna alweer terug naar Utrecht (WKZ). Nog niet thuis maar wel een wat vertrouwdere omgeving, dus voor ons een overwinning..Mika hoefde niet te dialyseren.. niet nu!!!!

Zijn bloedwaardes verbeterden per dag ,wel steeds iets minder, maar met als resutaat dat donderdag (12 januari) Mika ontslagen werd na zijn 10e opname. Wel is er afgesproken dat de komende weken Mika wat beter in de gaten wordt gehouden.

Maandag 16 januari moest Mika dan weer even terug naar het ziekenhuis voor wat metingen en eventueel nieuwe planning voor komende periode..
Wederom toonde Mika een verbetering ten opzichte van zijn vorige metingen. Zijn Kreat was gedaald van 407 naar 347. Maar toch zijn we er nog lang niet.... Een normaal persoon van Mika zijn leeftijd hoort een Kreat te hebben van rond de 40... Nu weten we dat Mika zijn nieren erg slecht zijn en zat het bij hem het laatste half jaar op een kreat van 200... dus nog steeds 175 % meer dan dat we van Mika eigenlijk gewend waren...
Tijdens het gesprek gaf de nefroloog aan dat er nog steeds een verbetering in zat, maar dat Mika waarschijnlijk niet meer terug zal keren op de kreat van 200...........zucht!!!! en hopelijk kan het nog zakken tot de 250!

Ook kwam de nefroloog met de melding dat ze niet meer verwacht dat Mika op tijd groot genoeg zal zijn voor een niertransplantatie zonder vooraf te moeten dialyseren........
Pats!!!!! Waar wij hoopten niet aan die rot dialyse te hoeven te beginnen, kwam dit nieuws niet al te lekker binnen.. UIteraard zagen we hem na afgelopen week wel aankomen, maar je hoopt uiteraard toch nog steeds op het beste.. Onze nefroloog geeft Mika, mits er geen rare dingen gebeuren, maximaal nog 6 maanden zonder nier vervangende therapie...

Dussss hier moeten wij het dan maar mee doen.... En toch hebben wij na de laatste opname, waar Mika zich op het laatste moment onder een dialyse uit heeft geknokt, hoop gekregen.... De hoop dat wij als ouders, onze zoon een nier eerder kunnen schenken, dan die eventuele rot dialyse.

Nu is het inmiddels alweer zondag 22 januari en Mika wordt alleen maar vrolijker.. sterker nog!! Hij loopt weer met zeer veel plezier alleen door de hele huiskamer... Hij is weer de clown en gangmaker van ons gezin...
Wat kunnen wij momenteel genieten van een simpele zondag niks doen als gezin.... heerlijk!!!
Laten we hopen dat we dit de komende tijd nog vaker mogen doen.
Woensdag weer bloedprikken en eens kijken hoe hard hij nog aan het verbeteren is...

Spannende zondagochtend

Vooral de ochtend was heel spannend. Arjan stond alweer vroeg op de stoep. Rond 10 uur werd duidelijk dat Mika niet voor ok zou gaan omdat zijn waardes nog verder gedaald waren. Wij enorm blij maar we waren nog niet veilig...Zijn kreaat was op dat moment 520. Fosfaat was nog steeds aan de hoge kant. En fosfaat is het lastigst met medicijnen te onderdrukken.
De artsen waarschuwde ons nog wel als het gelijk zou blijven dialyse alsnog nodig zou zijn dus hij moest wel gaan herstellen. In de loop van de dag kreeg Mika ook steeds meer praatjes... Dus ook dat stemde ons positief. Om 18.00 uur is er ook weer bloed geprikt. En er was weer een daling te zien naar 469. Wel waren andere waardes ineens de andere kant opgeslagen, had hij eerst teveel kalium had hij nu te weinig. En ook zijn calcium was niet goed. Daar werd gelijk op ingespeeld met medicijnen en om 24.00 uur opnieuw geprikt. Dit leek goed aan te slaan.

Opname dag 3 met overplaatsing naar Sophia

Vanmorgen begon mijn dag samen met Sven in het grote bed. Omdat Papa in het ziekenhuis was mocht hij lekker bij mij slapen. Helemaal goed dus. Die ochtend stonden eerst de kangaroetjes nog even op het programma. Ondertussen natuurlijk al contact gehad met Papa die een roerige nacht in het ziekenhuis had gehad. Mika zijn bloeddruk was elke keer veel te laag en ook zijn glucosewaardes waren niet goed. De lage bloeddruk kwam waarschijnlijk doordat er nu een tekort aan vocht gaat. Ja het gaat ineens naar uiterste. De glucose omdat hij alleen vocht via infuus krijgt waar weinig calorieen. Op een gegeven moment werd besloten dat om 15.00 uur opnieuw bloed geprikt zou gaan worden en aan de hand daarvan zou besloten worden wat er ging gebeuren.
Mika was heel de dag een beetje afwezig en sloom. Het bloedprikken om 15.00 ging goed, toen was h et wachten op de uitslag.
UIteindelijk kwam de nefroloog vertellen dat de uitslagen iets waren verbeterd maar dat ze het niet langer verantwoord vond om de overplaatsing uit te stellen en moesten we dus naar het sophia in Rotterdam. Dan zitten we dichter bij het vuur en mocht het niet stabiliseren dan kon er meteen ingegrepen worden door een operatie op ok met een buikkatether. Met sirenes en met 160 op de snelweg reden we naar Rotterdam. Een hele ervaring voor zowel mij als Mika. In het sophia aangekomen was Mika heel duf en moe. Daar gesproken met de nerfroloog. Hij heeft een plekje op ok gekregen voor zondag. Ze namen gelijk bloed af om een beginwaarde in Sophia te hebben want die kunnen verschillen per ziekenhuis. Zijn kreaat begon om 550. Toen ging Arjan naar mijn ouders en had ik een onrustige nacht in het ziekenhuis waar weer zijn bloeddruk niet goed was en er vaak een verpleegkundige kwam kijken. Op naar een nieuwe spannende dag...

Spannende dagen

De afgelopen nacht was erg onrustig, de zusters kwamen vaak controleren hoeveel hij geplast had en het infuus daarop bijstellen. Helaas plaste Mika erg weinig, zo'n 4 ml per 3 uur. Deze kreeg hij dan ook weer gecompenseerd maar dit is veel te weinig.Uiteindelijk is er ook weer een arts komen kijken, vooral om te kijken of hij vocht vast houdt..
Na dit flink gebroken nachtje kwam de volgende ochtend de nefroloog met toch niet zo'n goed nieuws. Het is echt superbelangrijk dat Mika meer gaat plassen, zodat er ook weer meer vocht bij kan. De nieren functioneren nu zo slecht dat Mika zijn nieren niet goed genoeg zijn om urine aan te maken, ze kunnen dus ook geen extra vocht toedienen omdat dit dan ook in zijn lichaam blijft zitten. De dokter heeft plasmedicijnen voorgeschreven die hij vandaag 2 keer via zijn infuus heeft gekregen.
De ernst van het plassen en de slechte bloedwaarde is wel enorm en dat werd ons vandaag even duidelijk gemaakt. Mocht hij niet snel opknappen zal hij overgeplaatst worden naar Rotterdam, sofia Kinderziekenhuis. Daar zal een dialysekatether in zijn buik geplaatst worden en zal hij moeten gaan dialyseren. Waarschijnlijk en hopelijk is dit dan tijdelijk maar dat weten we allemaal niet. Eigenlijk weten we maar heel weinig en is het erg afwachten.
Gelukkig is hij door de plasmedicijnen wel weer gaan plassen, het ver10voudigd dus dat is positief, maar het is nog niet genoeg en de dreiging van de dialyse is er nog steeds maar even iets vooruit geschoven. Er is iets meer ruimte gekomen. Als de medicijnen niet waren aangeslagen hadden we morgen al naar Rotterdam gegaan.
Laten we dus maar flink duimen dat hij het heel wat beter gaat doen.
Het is voor ons een enorme klap geweest die we totaal niet aan zagen komen dus waren vanmiddag wel eventjes van de kaart.
Arjan is nu bij Mika in het ziekenhuis. Hij is erg moe maar niet enorm ziek. Hij heeft geen koorts. Zijn infuus en katether heeft hij nog.
Het zal wel een iets langere opname worden en op een andere manier als normaal.
Ik ben thuis met Sven morgenochtend gaan we eerst even lekker kangaroeen. Vandaag is Sven naar een feestje geweest van zijn vriendje en was hier erg enthousiast over. Het is moeilijk de aandacht goed te verdelen maar we willen Sven absoluut niet te kort doen en zullen de opvang zoveel mogelijk zelf willen doen.
We willen iedereen bedanken voor jullie bezoekjes, belletjes, berichtjes en steun!
Ik hou jullie via de blog op de hoogte.

Even een gezellig fotootjes tussendoor van onze stoere Mika :)

Ziekenhuis opname

Update mika. Vanmiddag een drukke middag gehad.Na het poli bezoek werd besloten mika op te nemen. Wij hadden het eigenlijk wel een beetje verwacht en al de hoog nodige spullen meegenomen. Op weg naar het ziekenhuis zeiden we zelfs tegen elkaar laat hem maar opnemen want dit gaat niets worden zo ziek was hij. Niets hield hij binnen.Hij had vannacht heel veel gespuugd en vanmorgen voordat we weggingen om half 12 ook al 3 keer. En we zeiden al als we vandaag gen afspraak hadden dan hadden weer gisteren al gebeld.wij ons verhaal gedaan bij dokter konijnenberg. En zij kwam ook.al snel.tot de conclusie opname
... Eerst langs het lab voor het bloed en daardoor door naar kikker. Al snel werd.duidelijk dat zijn kreaat was verhoogd van 200 naar 500. Dit betekent dat.zijn neen zijn bloed nog slechter schoonhouden. En dat er dus mee gif in zijn bloed zit waardoor hij nog zieker is. Met spoed moest er een echo gemaakt worden of het geen obstructie was. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn. Bij terug komst op de kamer kwam de nefroloog.Hij heeft urinewegontsteking. waarschijnlijk waarschijnlijk zelfs nierbekken alleen heeft hij niet de hoge koorts die daarbij past. Wel loopt hij al de hele week niet meer los en slecht aan de hand en dat kan ook door de pijn in zijn buik zijn gekomen.De medicijnen die we zondag gestart zijn heeft hem een zetje de verkeerde kant op gegeven. Vorig jaar had mika ook al slecht.gereageerd op de enalapril een bloeddruk verlager, maar hij moest hem toch weer krijgen voor de eiwitten in zijn urine en hoge bloeddruk. Nu heeft dedokter hem toch maar afgezworen.
Daarnaast heeft hij teveel vocht en te weinig zouten. Hij ligt daarom nu aan het infuus met een katether via het infuus krijgt hij alleen hetvocht binnen wat hij verliest aan urine met de katheter en een klein beetje extra voor wat hij uitzweet. En antibiotica voor de ontsteking. Om 8 uur vanavond prikken ze weer bloed om te kijken wat zijn zouten doen. En dan morgen ochtend weer voor zijn kreaat en de rest. Het is dus even afwachten wat zijn lichaam gaat doen. Aan de buitenkant is hij niet zo heel ziek helemaal zo zonder voeding maar zijn nieren zijn erg ziek momenteel zegt de arts. Hopen op verbetering morgen in zijn waarden. Bedankt voor al jullie lieve berichtjes dat doet ons erg goed . Hou jullie o.a. de hoogte. Heb hem met mijn telefoon geschreven dus er zitten af en toe wat spelfouten in door het stomme swype ;-)