Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb op de blog, simpelweg omdat ik er geen energie voor had de afgelopen maand. Er is zoveel gebeurt en besproken de afgelopen maand dat ik het echt even voor mezelf heb moeten laten bezinken en moeite had om het met andere te bespreken omdat de emotie en de onrust in mijn lichaam momenteel te groot is. Heb ook wel gemerkt dat afzondering voor mij ook niet de beste methode is en dat delen belangrijk is.
Donderdag 15 maart hadden we weer een afspraak bij de nefrologe van Mika. Omdat de onzekerheid nu toch zo groot wordt bij mij gevraagd of ze nu niet een duidelijker startmoment kon aangeven, op dat moment bespraken we dat 1 juli een goede startdatum zou zijn. Moet zeggen dat ik het fijn vond om het in ieder geval te weten. De zorgen blijven wel maar vooral hoe dat zou gaan lopen allemaal.
Om het er nog even flink van te nemen zijn we toen lekker 2 weekenden achter elkaar weggegaan. Het eerste weekend met zijn vierjtes en het tweede weekend zijn we gezellig op visite geweest bij martijn en corine in Belgie, beide weekenden hebben ons goed gedaan maar ons ook wel laten beseffen dat zulke impulsieve acties er de komende tijd waarschijnlijk niet meer inzitten. Aan de ene kant ben ik bang voor de dialyse, wat gaat het ons allemaal brengen, gaat het helpen? Maar ik denk ook wel dat het na een tijdje een plaatsje in ons gezinnetje heeft gevonden en dat het op zijn plek gaat vallen. Denk dat dit ook vooral de onrust in mijn hoofd veroorzaakt de laatste tijd. Praktisch gezien gewoon niet weten waar je aan toe bent.
Daarnaast weten we ook gewoon dat dialyse zijn laatste redmiddel is op het moment. En tsja als je hem zo ziet keuvelen door de woonkamer is niet het eerste wat je denk, dit jongetje is heel ziek.
Maandag 2 april hadden we een afspraak met de chirurg over de plaatsing van de buikkatether in Mika zijn buik. Mika gaat niet dialyseren met bloed (hemodialyse) wat veel mensen kennen. Maar Mika gaat perioneaal dialyse dat wil zeggen dat zijn buikvlies wordt gespoeld.
Even een stukje van Wiki voor de geinteresseerde:
Peritoneaaldialyse (ook wel: buikspoeling) is een dialysemethode waarbij het eigen buikvlies van de patiënt wordt gebruikt als membraan waardoor de afvalstoffen worden opgenomen door de dialysevloeistof. Hiertoe wordt de dialysevloeistof in de buikholte gebracht via een katheter waarna het diffusieproces zich in enkele uren voltrekt. Vervolgens wordt de vloeistof in een uitloopzak opgevangen, en begint het proces opnieuw. Naast deze methode, die ook wel Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse of CAPD wordt genoemd, is er ook Automatische Peritoneaal Dialyse (APD). In deze dialysemethode wordt de buikkatheter 's nachts aan een apparaat (de cycler) gekoppeld, waarna de buikspoeling automatisch wordt uitgevoerd. Deze methode duurt ca. 8 tot 12 uur, en heeft dus invloed op het slaapritme van de patiënt.
Mika gaat het laatste doen APD, wij zullen hem elke nacht moeten aansluiten aan de apparatuur.
De chrirug vertelde ons hoe de ingreep waarschijnlijk zou gaan lopen. Omdat mika al een pegsonde heeft kan het zijn dat ze bij de navel een wat groter sneetje moeten maken omdat er rond de navel nog wat littekenweefsel zit van de vorige operatie. Verder is het qua ingreep en kleine ingreep, maar de risico's van de katether zijn wel wat groter. Arjan werd al beroerd bij het verhaal van de chirurg en toen moetst hij daarna ook nog eens bloed aangeven voor de vergelijking voor een transplantatie in de toekomst, dat werd dus eerst even wat drinken voor hem, anders hadden we hem kunnen opvegen in de prikkamer.
De transplantatie lijkt nog heel ver weg en da tis het waarschijnlijk ook maar ondertussen gaan we wel uitzoeken wie er allemaal geschikt is om te doneren. Dialyse heeft nu prioriteit en alles rondom de transplantatie laten we zelf ook maar even op een laag pitje staan. anders wordt het allemaal wel erg veel.
Het weeekend erna het weekend van 2 april werd Mika weer beroerder. Het spugen blijft gewoon aanwezig en af en toe wordt het ineens door welke reden dan ook weer meer. Maandag 2 april dus maar weer even extra langs het ziekenhuis. Mika heeft sowieso een bacterie in zijn urine, maar deze zou goed zijn maar kan hem wel weer wat meer onrust kunnen geven. Weer hebben we bloed laten prikken bij Mika en daar was op te zien dat zijn ureum heel hoog was wat de misselijkheid ook weer bevorderd. Dit geeft een soort wisselwerking, een te hoog ureum ontstaat bij te weinig voedingsstoffen, ontstaan door het spugen, en uiteindelijk veroorzaakt het ureum ook weer meer misselijkheid. De voeding moet dus aangepast gaan worden om te zorgen dat deze cirkel doorbroken wordt.
Daarnaast zijn er steeds meer waardes naast zijn botstofwisseling (hoofdoorzaak om te dialyseren) die maar uit de pas blijven lopen en ook deze lijken niet meer goed te komen. Hierop wordt door onze nefrolge besproken dat we de dialyse een maand gaan vervroegen. Dit houdt in dat we eind april een operatie op de planning hebben en vanaf half mei training krijgen voor het gebruik van de katether en de machine. En per 1 juni dus gaan starten. Spanning hier dus alom aanwezig.
Afgelopen donderdag nog een poliafspraak waar ik maandag uitslagen van hoor, heb wel van de dietiste al gehoord dat zijn kreaat gelijk is gebleven en zijn ureum gelukkig wel weer wat gezakt is. Nu even afwachten hoe hij het voor de rest doet en of zijn urine schoon is.
