Anderhalve maand dialyse

Op 1 juni zijn we dan echt gestart met de dialyse, iets waar we al een tijdje tegen aan hadden gehikt, waar veel onzekerheden bij kwamen kijken in de voorbereiding. Het begon met de cursus in het AZU. De handelingen hadden we voor ons gevoel snel door en op woensdag mocht Mika al mee om te oefenen. En mika deed het zo goed ging lekker slapen tijdens de dialyse en gingen wij lekker op de gang lunchen. Een voorbeeldig kind dus. Vrijdag kwam de dialyseverpleegkundige nog even bij ons thuis kijken of alles gelukt was met het plaatsen van de machine en alle spullen goed waren aangekomen van Dianet, erg fijn om de 1e keer thuis dit nog even samen te doen. En toen gingen we van start. 1 van de belangrijke dingen bij buikdialyse is het controleren van het dialysaat in de afvoerzak. De spoelvloeistof gaat eerst in zijn buikje en wordt er daaarna weer uitgepompt als de vloeistof niet helder is dan kan dit wijzen op een buikvliesontsteking. En natuurlijk had Mika gelijk de eerste avond de hoofdprijs een troebele uitloopzak dit was van de week in het ziekenhuis ook al een beetje maar was donderdag weer wat beter geworden dus dachten ze dat het aan de eerste keer dialyseren lag, dus gelijk gebeld met het ziekenhuis en zijn Mika en ik naar de spoedeisende hulp gereden. Daar hebben ze een monster van het dialysaat gehaald en bleek het inderdaad verhoogd dus moest MIka aan de antibiotica. Gelukkig was Mika er niet ziek van, ik was doodop maar hij was de clown in het ziekenhuis en we hebben tot half 5 in het ziekenhuis gezeten, meneer was niet meer moe te krijgen. Thuis gekomen moest ik de machine handmatig instellen, de echte dialyseproef heb ik dus gelijk gehad. De volgende dag kwam de dialyseverpleegkundige nog even thuis de antibiotica uitleggen, want ze zag wel in dat ik dat om 4 uur 's nachts niet meer helemaal zo vatten, dat vond ik zo lief.
Inmiddels zijn we al anderhalve maand verder, en zo'n nacht als deze hebben we niet meer gehad. We hebben nog een keer een twijfelgeval gehad maar dit was gelukkig niets.
En ja in die anderhalve maand heeft de dialyse al een plaatsje gekregen in ons gezin. In het begin was het opbouwen nog een beetje zoeken, en de eerste 2 weken moesten we ook de antibiotica toevoegen wat veel extra tijd kostte. Maar nu gaat het lekker vlot, we hebben gelukkig weinig alarmen en het belangrijkste Mika heeft er geen last van, wordt er 's nachts niet wakker. Daarnaast gaan ook zijn bloedwaardes vooruit. Een fijn en goed gevoel dus. We hebben daarom ook besloten om toch nog een weekje op vakantie gaan! In mei zagen we dat nog helemaal niet zitten, maar we vinden dat het kan en ook het ziekenhuis ziet geen problemen hierin. Even lekker er tussenuit dus zal ons goed doen. De dialyse heeft ons dus meer zekerheid gegeven. We zitten in een periode dat het loopt, je kijkt even nergens tegenaan. We hopen wel op een transplantatie maar weten dat dit nog wel een jaartje zal duren. Een voorbereiding gaat er binnenkort wel aankomen. We gaan al starten met over ongeveer drie maanden opnieuw een sisoscopie, want voor er een nieuwe nier geplaatst kan worden moet zijn urologisch systeem goed zijn. Met de siscoscopie gaan ze kijken of MIka nog een vernauwing aan de uitgang heeft en met gel proberen de reflux naar zijn nieren te verhelpen, we hopen dat dit lukt anders zal hij nog een reimplantatieoperatie van de urineleiders moeten krijgen voor transplantatie wat toch wel een grotere operatie is.
Verder zijn we momenteel aan het onderzoeken waarom Mika zo slecht blijft lopen. Mika loopt inmiddels een half jaar maar hoe vaak ik op straat wel niet hoor, ahh die loopt net... Komt omdat hij blijft waggelen, en ze weten eigenlijk niet zo goed waar het aan ligt, dit wordt dus momenteel onderzocht, eerst dacht ze dat er misschien wat ontstekingen zitten in zijn gewrichten ook omdat mika al een tijdje onverklaarbare verhoging/ bijna koorts heeft daarnaast zou zijn ontregelde botstofwisseling dit nog niet kunnen veroorzaken. De reumatoloog zijn we vorige week geweest maar die kan niets vinden aan de buitenkant dus zijn er foto's en echo's gemaakt en zal het bewegingscentrum nog naar zijn loopje gaan kijken, wordt vervolgd dus.
Door de verhoging spuugde Mika de afgelopen tijd ook weer heel veel, we dachten dat het even minder was na het starten van de dialyse maar helaas... sinds afgelopen weekend zijn we even over op continuevoeding en Mika knapt langszaam weer op? We worden zo creatief om Mika er weer op te laten krabbelen en ziekenhuisopnames te voorkomen, maar we hebben inmiddels ook anderhalf jaar ervaring ;)
Maar o wat voelt het goed als Mika weer wat minder spuugt...

En wat ben ik enorm trots op mijn gezinnetje. Sven en MIka zijn ook zo lief voor elkaar. Sven heeft nu lekker vakantie en is een paar daagjes logeren en het eerste wat hij vraagt als hij belt is "hoe is het met Mika?" Wat een schatjes :)