Vandaag was het zover. Iets waar we al een tijdje naar uit keken. De eerste stap naar de tranplantatie.
Om 9.00 uur mochten we ons melden in het Sophia Kinderziekenhuis, daar hadden we eerst een gesprek met de nefroloog en een verpleegkundig consulent.
Zij hadden het idee dat wij in Utrecht al veel meer gesprekken erover gehad hadden, maar aangezien wij niet eens wisten welke bloedgroep Mika had wisten we ook niet wie geschikt zou zijn.
Wel was inmiddels bekend dat Arjan O heeft en Jose A
Het blijkt dat Mika ook A heeft wat heel positief is voor ons, want dat betekent dat we beide in aanmerking komen als donor. O is een universele gever en kan aan iedereen geven.
Arjan en ik hebben zelf al besloten dat als het niet veel uitmaakt Arjan zich als eerste beschikbaar stelt als Donor. Mocht Jose toch de betere match zijn dan zal Jose het doen. Dit om praktische en toch ook wel wat gevoelsredenen.
Na het gesprek waar we ons vragenvuur hebben afgevuurd mochten we allemaal bloed afgeven.
ze gaan een weefseltypering en een kruisproef doen. De kruisproef is om te kijken hoe het bloed van ons op dat van Mika reageert is dat niet goed dan mag je niet doneren. De weefseltypering moet zoveel mogelijk gelijk zijn maar is niet erg als het wat afwijkt.
Daarna zijn we doorgegaan naar het Erasmus MC om naar het transplantatiecentrum daar te gaan.
Na de uitstlag van de bloeduitslagen zal de uitgekozen donor daar verder gaan met de lichamelijke onderzoeken. Ze gaan er nu vanuit dat Arjan dat zal gaan worden.
We hebben ook gevraagd hoe lang het traject gaat duren en ze schatten het op ongeveer 3 maanden dat de transplantatie plaats kan vinden, best wel snel dus. Maar dan moet wel alles goed gaan natuurlijk.
maandag 25 februari 2013
vrijdag 22 februari 2013
Hij zit er weer in :) of hij is er weer uit ;)
Steeds vaker gingen we zijn neussonde vervloeken. En het was wachten op een nieuwe pegsonde.
Omdat er misschien nog een operatie voor zijn urineleiders in de planning stond werd de operatie nog een beetje afgehouden omdat we dan liever maar alles in een keer wilden laten doen.
Donderdagmiddag 7 februari werd eindelijk de knoop doorgehakt. De volgende dag zou de buiksonde weer ingebracht worden. Wat een opluchting want de laatste tijd spuugde hij steeds zijn neussonde uit en ook het aangezicht is gewoon minder leuk met een neussonde...
De operatie is goed gegaan, wel zijn we tot de woensdag erna gebleven om zo de dialyse langszaam op te bouwen.
Afgelopen maandag werden we ineens gebeld door Sophia, we kunnen a.s. maandag 25 feburari terrecht voor de eerste gesprekken, hadden we eigenlijk nog niet zo snel zien aankomen omdat ze slag om de arm hadden gehouden dat ze over een maandje een afspraak zouden inplannen.
Deze start is heel dubbel, aan de ene kant heel fijn omdat we nu gewoon verder kunnen maar aan de andere kant, tsja, het zal toch best wel een heftige periode gaan worden ben ik een beetje bang voor.
We starten maandag om 9.00 uur in het sophia voor een gesprek met de kindernefroloog en verpleegkundige en zullen van ons alle drie bloed laten prikken, daarna gaan we door naar het Erasmus MC en zullen we een gesprek met de nefroloog.
Erg spannend dus...
We moeten het allemaal gaan ondervinden dus laten het maar op ons afkomen.
Zal volgende week als we meer nieuws hebben proberen de blog weer bij te werken.
Omdat er misschien nog een operatie voor zijn urineleiders in de planning stond werd de operatie nog een beetje afgehouden omdat we dan liever maar alles in een keer wilden laten doen.
Donderdagmiddag 7 februari werd eindelijk de knoop doorgehakt. De volgende dag zou de buiksonde weer ingebracht worden. Wat een opluchting want de laatste tijd spuugde hij steeds zijn neussonde uit en ook het aangezicht is gewoon minder leuk met een neussonde...
De operatie is goed gegaan, wel zijn we tot de woensdag erna gebleven om zo de dialyse langszaam op te bouwen.
Afgelopen maandag werden we ineens gebeld door Sophia, we kunnen a.s. maandag 25 feburari terrecht voor de eerste gesprekken, hadden we eigenlijk nog niet zo snel zien aankomen omdat ze slag om de arm hadden gehouden dat ze over een maandje een afspraak zouden inplannen.
Deze start is heel dubbel, aan de ene kant heel fijn omdat we nu gewoon verder kunnen maar aan de andere kant, tsja, het zal toch best wel een heftige periode gaan worden ben ik een beetje bang voor.
We starten maandag om 9.00 uur in het sophia voor een gesprek met de kindernefroloog en verpleegkundige en zullen van ons alle drie bloed laten prikken, daarna gaan we door naar het Erasmus MC en zullen we een gesprek met de nefroloog.
Erg spannend dus...
We moeten het allemaal gaan ondervinden dus laten het maar op ons afkomen.
woensdag 30 januari 2013
2013 ons Jaar?
Door alle toestanden in december was de mistocystogram niet doorgegaan. Hierin zou gekeken worden hoe de reflux verholpen was met de eerdere ingreep.
Een officiele doorverwijzing naar Rotterdam was er dan ook nog niet van gekomen omdat dit onderzoek nog doorslaggevend moest zijn voor transplantatie.
De uitslag van het onderzoek is niet helemaal waar we heel blij mee zijn.
We staan wel met 1 voet in Rotterdam, maar de operatie moet misschien nog wel doorgaan. Natuurlijk is Mika een twijfelgeval. Reflux wordt gemeten in graden, bij graad 3 kan er getransplanteerd worden, Mika heeft Graad 3/4. Utrecht zegt dat er getransplanteerd kan worden, omdat Mika in het verleden weinig ontstekingen heeft gehad, maar laat de verdere beoordeling aan Rotterdam over, omdat zij daadwerkelijk de transplantatie moeten gaan doen.
Gisteren kreeg ik een bericht dat er waarschijnlijk geen operatie moet plaatsvinden maar binnen 2 weken komt het officiele oordeel.
Zodra duidelijk is dat er geen operatie komt gaan we ook de pegsonde weer terug laten plaatsen, want ja moet hij wel geopereerd worden hebben we er liever 2 in 1.
Dus het wachten is op Rotterdam en dan op de onderzoeken bij Arjan en mij.
Want de vraag is wie is het meest geschikt al donor voor Mika...
En dan kan het snel gaan, we gaan alles maar doorlopen en over ons heen laten komen!
2013 wordt een spannend en ingrijpend jaar maar we hopen heel goed 2014 in te wandelen :)
Een officiele doorverwijzing naar Rotterdam was er dan ook nog niet van gekomen omdat dit onderzoek nog doorslaggevend moest zijn voor transplantatie.
De uitslag van het onderzoek is niet helemaal waar we heel blij mee zijn.
We staan wel met 1 voet in Rotterdam, maar de operatie moet misschien nog wel doorgaan. Natuurlijk is Mika een twijfelgeval. Reflux wordt gemeten in graden, bij graad 3 kan er getransplanteerd worden, Mika heeft Graad 3/4. Utrecht zegt dat er getransplanteerd kan worden, omdat Mika in het verleden weinig ontstekingen heeft gehad, maar laat de verdere beoordeling aan Rotterdam over, omdat zij daadwerkelijk de transplantatie moeten gaan doen.
Gisteren kreeg ik een bericht dat er waarschijnlijk geen operatie moet plaatsvinden maar binnen 2 weken komt het officiele oordeel.
Zodra duidelijk is dat er geen operatie komt gaan we ook de pegsonde weer terug laten plaatsen, want ja moet hij wel geopereerd worden hebben we er liever 2 in 1.
Dus het wachten is op Rotterdam en dan op de onderzoeken bij Arjan en mij.
Want de vraag is wie is het meest geschikt al donor voor Mika...
En dan kan het snel gaan, we gaan alles maar doorlopen en over ons heen laten komen!
2013 wordt een spannend en ingrijpend jaar maar we hopen heel goed 2014 in te wandelen :)
De laatste weken van 2012
Zo het is hier op de blog even rustig geweest, in tegenstelling tot in huize donker. Waarschijnlijk dus ook de reden dat de blog niet bijgewerkt is.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.
Abonneren op:
Posts (Atom)
