Sophia dag 1, de eerste ontmoeting

Vandaag was het zover. Iets waar we al een tijdje naar uit keken. De eerste stap naar de tranplantatie.
Om 9.00 uur mochten we ons melden in het Sophia Kinderziekenhuis, daar hadden we eerst een gesprek met de nefroloog en een verpleegkundig consulent.
Zij hadden het idee dat wij in Utrecht al veel meer gesprekken erover gehad hadden, maar aangezien wij niet eens wisten welke bloedgroep Mika had wisten we ook niet wie geschikt zou zijn.
Wel was inmiddels bekend dat Arjan O heeft en Jose A
Het blijkt dat Mika ook A heeft wat heel positief is voor ons, want dat betekent dat we beide in aanmerking komen als donor. O is een universele gever en kan aan iedereen geven.
Arjan en ik hebben zelf al besloten dat als het niet veel uitmaakt Arjan zich als eerste beschikbaar stelt als Donor. Mocht Jose toch de betere match zijn dan zal Jose het doen. Dit om praktische en toch ook wel wat gevoelsredenen.

Na het gesprek waar we ons vragenvuur hebben afgevuurd mochten we allemaal bloed afgeven.
ze gaan een weefseltypering en een kruisproef doen. De kruisproef is om te kijken hoe het bloed van ons op dat van Mika reageert is dat niet goed dan mag je niet doneren. De weefseltypering moet zoveel mogelijk gelijk zijn maar is niet erg als het wat afwijkt.

Daarna zijn we doorgegaan naar het Erasmus MC om naar het transplantatiecentrum daar te gaan.
Na de uitstlag van de bloeduitslagen zal de uitgekozen donor daar verder gaan met de lichamelijke onderzoeken. Ze gaan er nu vanuit dat Arjan dat zal gaan worden.

We hebben ook gevraagd hoe lang het traject gaat duren en ze schatten het op ongeveer 3 maanden dat de transplantatie plaats kan vinden, best wel snel dus. Maar dan moet wel alles goed gaan natuurlijk.

Hij zit er weer in :) of hij is er weer uit ;)

Steeds vaker gingen we zijn neussonde vervloeken. En het was wachten op een nieuwe pegsonde.
Omdat er misschien nog een operatie voor zijn urineleiders in de planning stond werd de operatie nog een beetje afgehouden omdat we dan liever maar alles in een keer wilden laten doen.
Donderdagmiddag 7 februari werd eindelijk de knoop doorgehakt. De volgende dag zou de buiksonde weer ingebracht worden. Wat een opluchting want de laatste tijd spuugde hij steeds zijn neussonde uit en ook het aangezicht is gewoon minder leuk met een neussonde...
De operatie is goed gegaan, wel zijn we tot de woensdag erna gebleven om zo de dialyse langszaam op te bouwen.

Afgelopen maandag werden we ineens gebeld door Sophia, we kunnen a.s. maandag 25 feburari terrecht voor de eerste gesprekken, hadden we eigenlijk nog niet zo snel zien aankomen omdat ze slag om de arm hadden gehouden dat ze over een maandje een afspraak zouden inplannen.
Deze start is heel dubbel, aan de ene kant heel fijn omdat we nu gewoon verder kunnen maar aan de andere kant, tsja, het zal toch best wel een heftige periode gaan worden ben ik een beetje bang voor.

We starten maandag om 9.00 uur in het sophia voor een gesprek met de kindernefroloog en verpleegkundige en zullen van ons alle drie bloed laten prikken, daarna gaan we door naar het Erasmus MC en zullen we een gesprek met de nefroloog.

Erg spannend dus...
We moeten het allemaal gaan ondervinden dus laten het maar op ons afkomen.

Zal volgende week als we meer nieuws hebben proberen de blog weer bij te werken.